Dennoch, sie sind besorgt und gehen mit Ben zu ihrer Kinderärztin. Sie untersucht Ben gründlich. Er atmet zu schnell und zu flach, zudem machen auffällige Herzgeräusche ihr Sorgen. Sie überweist Ben deshalb umgehend an die kinderkardiologische Abteilung des DONAUISAR Klinikums in Deggendorf.
Mithilfe eines Ultraschalls stellen die hiesigen Ärzte fest, dass Ben schwer herzkrank ist und im schlimmsten Fall auf eine Herztransplantation angewiesen ist. Die Diagnose ist ein Schock für Bens Eltern, die noch am Tag zuvor glaubten, eine ganz normale und vor allem gesunde Familie zu sein. Und es kommt noch schlimmer, den Ärzten gelingt es nicht Bens Herzfunktion mithilfe von Medikamenten zu stabilisieren. Bereits zwei Tage später geht es Ben so schlecht, dass er per Hubschrauber ins mehr als 160 km entfernte Uniklinikum München, Campus Großhadern geflogen wird.
Hier erfahren Bens Eltern, dass Bens linker Vorhof viel zu groß ist. Die Diagnose – restriktive Kardiomyopathie, eine Herzmuskelerkrankung, bei der sich der Herzmuskel verhärtet und nicht mehr in der Lage ist, sich richtig auszudehnen und Blut einströmen zu lassen. Bei dieser seltenen Erkrankung ist der Blutfluss vom Herzen reduziert und das Blut staut sich vor der Herzkammer zurück. Nun ist sicher, ein Spenderherz ist die einzige Chance für ihren Sohn weiterzuleben.
Während Ben noch auf der Intensivstation liegt, sehen seine Eltern auf der Station G9 der Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin erstmals ein Kind, das mit dem Herzunterstützungssystem EXCOR® unterstützt wird. Den Gedanken, dass ihr Sohn ebenfalls darauf angewiesen sein könnte, verdrängen sie jedoch zunächst.
Anfang November hat sich sein Zustand so weit stabilisiert, dass er für eine Organspende bei Eurotransplant gelistet werden kann. Weiterhin auf Medikamente angewiesen, wird er einige Tage später sogar entlassen, um die Wartezeit zu Hause verbringen zu können.
Doch Mitte Januar kämpft Ben mit einer Entzündung der Gallenblase und muss erneut stationär im Uniklinikum München aufgenommen werden. Sein Herz verkraftet diese Belastung nicht, sodass sich die Ärzte Anfang Februar 2020 für eine Operation zur Rekonstruktion der Mitralklappe entscheiden. Bereits im Vorfeld werden Bens Eltern informiert, dass, sofern Komplikationen während der OP auftreten, eine Implantation des Herzunterstützungssystems EXCOR® Pediatric Bens letzte Chance ist.
Tatsächlich verlässt Ben den OP mit einer EXCOR® Pumpe zur Unterstützung seines linken Ventrikels. Was zunächst ein Schock für Bens Eltern bedeutet, stellt sich nach einigen Tagen, als Erleichterung heraus. „Ohne das Berlin Heart hätte unser Sohn nicht überlebt. Mehr noch, er hat sich prächtig am System erholt und sich zurückgekämpft. Trotz der Aussicht, die vielleicht lange Wartezeit auf ein Spenderherz nun in der Klink verbringen zu müssen, war sein wiedergewonnenes Lächeln für uns ein Segen“, so Bens Vater.
Dennoch, die Situation ist für Bens Eltern eine große Belastung. In der Woche ist Bens Mutter rund um die Uhr für ihn da und verbringt die Nächte im Ronald McDonald Haus nahe der Klinik. Zuhause kümmert sich der Vater neben seinem Beruf um Bens großen Bruder Tim und ist mehr als dankbar, dass ihn dabei die gesamte Familie unterstützt. Die Wochenenden verbringt er im Krankenhaus, während Tim von den Großeltern versorgt wird.
Darüber hinaus machen ihnen die Maßnahmen, die im Rahmen der COVID-19 Pandemie getroffen werden, zu schaffen. Ben wird in ein kleineres Zimmer am Ende der Station verlegt und somit noch stärker isoliert. Auch sein Bruder sowie der Rest der Familie dürfen ihn nun nicht mehr besuchen. Seine Bewegungsfreiheit ist stärker eingeschränkt als zuvor.
Umso glücklicher sind alle, als Bens Herzunterstützungssystem im Mai 2020 den neuen mobilen Antrieb EXCOR® Active erhält. „Der Wechsel auf den neuen Antrieb war für uns eine riesige Erleichterung. Endlich konnten wir das Stationszimmer für eine Weile verlassen. Bei unseren ersten ausgedehnten Spaziergängen auf dem Außengelände der Klinik hat Ben große Augen gemacht. Seine Freude, bei diesen Gelegenheiten auch seinen großen Bruder wieder zu sehen, war enorm“, berichtet Bens Vater.
„Darüber hinaus machte der neue Antrieb, aufgrund der geringeren Lautstärke und Wärmeabstrahlung, die Situation auf dem Stationszimmer erträglicher“, ergänzt Bens Vater.
Während Ben und seine Familie die neu gewonnenen Freiheiten ausgiebig nutzen, erhält Bens Vater am Abend des 3. Juni 2020 den erlösenden Anruf – ein Spenderherz steht zur Verfügung. Noch in der Nacht wird Ben für die OP vorbereitet und nachdem feststeht, dass das Spenderorgan geeignet ist, wird er am Morgen des 4. Juni 2020 transplantiert.
Als seine Eltern Ben nach der OP auf der Intensivstation sehen, sind sie überwältigt. Die Pumpe sowie die Kanülen sind verschwunden und ein neues Herz schlägt eigenständig in Bens Brust. Bereits acht Tage später wird er von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt. 23 Tage nach der Herztransplantation kehrt er bereits wieder nach Hause zurück.
„Bens Fall bestätigt unsere Erfahrungen in der Therapie mit dem EXCOR® Pediatric. Durch die Entlastung des eigenen Herzens, ermöglicht das System schwer herzkranken Kindern sich zu erholen und schafft beste Voraussetzungen für eine Transplantation sowie eine schnelle anschließende Entlassung ins häusliche Umfeld“, erläutert Prof. Dr.med. Robert Dalla-Pozza, leitender Oberarzt der Abteilung Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin, Klinikum der Universität München, Campus Großhadern.
„Ben wird nun lebenslang auf Medikamente angewiesen sein, um zu verhindern, dass sein Körper das Spenderherz abstößt. Doch er lebt und hat eine zweite Chance erhalten. Wir sind so dankbar für dieses Geschenk, für die großartige Betreuung der Ärzte/innen und Pfleger/innen der gesamten Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin des Uniklinikums München und für das „Berlin Heart“, das Ben ermöglicht hat, sich zu erholen und die Wartezeit zu überleben. Ganz besonders danken wir jedoch den Eltern des Organspenders, die in ihren schwersten Stunden das Herz ihres Kindes zur Organspende freigegeben haben“, sagt Bens Vater.
Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR® Active ist von der FDA nicht zugelassen.
