Fast zweieinhalb Monate lebte die kleine Elena mit dem Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric. Während dieser Zeit passierte, was erst so unwahrscheinlich schien: Ihr Herz erholte sich so weit, dass die Ärzte im DHZB das System explantieren konnten.

Rückblick: Als Elena fünf Monate alt war, litt sie plötzlich an starker Atemnot. Noch im Hubschrauber auf dem Weg in das Universitätsklinikum Dresden musste der Säugling reanimiert werden. Schnell war klar, dass Elenas Herz schwer krank war. Im Deutschen Herzzentrum Berlin erhielten Elenas Eltern schließlich die Diagnose: dilatative Kardiomyopathie. Elenas linker Herzmuskel hatte sich stark geweitet, sodass er nicht mehr genügend Blut durch den Körper pumpen konnte.

Der Zustand des kleinen Mädchens war kritisch – ihr Kardiologe schätzte die Notwendigkeit einer Herztransplantation auf 95 Prozent. Damit Elena die Zeit bis zu einer möglichen Transplantation überlebt, implantierten die Ärzte das EXCOR^® Pediatric.

Elenas Vater David arbeitet zu dieser Zeit bereits für die Firma National Instruments. Das Unternehmen ist langjähriger Partner von Berlin Heart. Es liefert Hard- und Software für die Produktionsanlagen der EXCOR^®-Antriebe. So trägt National Instruments zum Funktionieren des weltweit einzigen Herzunterstützungssystems für Kinder bei – ein System, das auch Davids eigener Tochter das Leben rettet. „Seit ich erlebt habe, was unsere Arbeit bei National Instruments bewirkt, schätze ich sie viel mehr als früher“, resümiert Elenas Vater und fügt hinzu: „Auf EXCOR^® kann man vertrauen – es ist ein verlässliches, gut erprobtes System.“

Seit Elenas Genesung ist alles anders: Die Familie ist wieder zu Hause und Elena geht inzwischen in die Kinderkrippe. Ihr Vater David ist dankbar für diese Entwicklung: „Wenn sich der Zustand deines Kindes so schnell verschlechtert und kaum Hoffnung besteht, ist das wie eine Wand vor dir. Die Erkrankung von Elena traf uns aus heiterem Himmel und ohne klare Gründe. Das EXCOR^® System war der letzte Strohhalm für uns. Wir sind so gesegnet, dass sich Elenas Herz wieder erholt hat.“

Bei der kleinen Patientin wurde eine dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert. Da der Herzmuskel bei dieser Erkrankung erheblich erweitert ist, kann er nicht ausreichend kontrahieren und so auch nicht genügend Blut pumpen. In Junipers Fall pumpte der linke Herzmuskel nur ein Sechstel der Blutmenge im Vergleich mit dem eines normalen Herzens. Da ihr eigenes Herz sie nicht ausreichend versorgen konnte, benötigte sie ein neues Herz. So wurde Juniper im Alter von nur drei Wochen auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt.

Die Ärzte in dem amerikanischen Children's Hospital in Denver, Colorado entschieden sich das EXCOR^® Pediatric System zu implantieren. Dieses  Herzunterstützungssystem von Berlin Heart wurde speziell für Kinder entwickelt. Die Operation fand am 10. April 2014 statt, als Juniper sieben Wochen alt war. Bis dato ist sie damit das jüngste Kind in der Klinik in Colorado, das ein Herzunterstützungssystem bekam.

Junipers Mutter Joni erinnerte sich daran, wie beunruhigt sie war als sie zum ersten Mal von dem System hörte und nicht wusste, ob sich Juniper während der Zeit der Herzunterstützung wie ein normales Baby verhalten würde. Ihre Eltern stellten schnell fest, dass dies möglich ist: Trotz einer schwierigen Anfangszeit, entwickelte sich Juniper wie andere Kinder ihres Alters während sie auf ihr neues Herz wartete.

In Hinblick auf zukünftige Patienten, die durch ein EXCOR^® Pediatric unterstützt werden sollen, sagte Joni: „Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn ihr unsere Geschichte teilt damit mehr Eltern erfahren, wie euer System den Kindern nicht nur hilft, die Zeit bis zur Transplantation zu überstehen, sondern in der Zwischenzeit auch Lebensqualität zu haben. Wir sind so dankbar für euer Produkt.“

Nach sechs Monaten Wartezeit wurde ein passendes Spenderherz für Juniper gefunden und am 17. September 2014 transplantiert. Nach weiteren acht Tagen im Krankenhaus wurde sie entlassen, sodass ihre Eltern sie endlich mit nach Hause nehmen konnten.

Einen bewegenden Film von Junipers Eltern an die Eltern ihres Organspenders finden Sie hier.

Als Zwölfjährige wurde sie von einem EXCOR^® Pediatric unterstützt. „Dieses Kunstherz spielt eine große Rolle für mein Leben und ich habe viele Erinnerungen an die Zeit damit. Ich bin sehr dankbar, dass es eine solche Technologie gibt und sie bei mir erfolgreich verwendet wurde.“ Schon als Kind war Chantal sehr sportlich, sie spielte viel Tennis und Hockey. Doch plötzlich bekam sie als Elfjährige beim Treppensteigen keine Luft mehr.

Der Kardiologe schickte sie gleich ins Krankenhaus in Bremen. Ihre linke Herzkammer war entzündet und Chantal wurde ins künstliche Koma versetzt. Die Situation war dramatisch, die Ärzte glaubten nicht, dass sie die nächste Nacht überleben würde und sagten dies auch den Eltern. Chantal überlebte, doch es ging ihr nicht gut. „Ich hatte oft sehr starke Schmerzen und lag deshalb tagelang fast regungs- und energielos im Bett“, erinnert sie sich. Nach einem halben Jahr Behandlung in Bremen ging es ihr zunehmend schlechter und sie wurde ins Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB) verlegt. „Gleich am ersten Abend bekam ich Kammerflimmern und mir wurde in einer Not-OP das Kunstherz eingebaut“, sagt Chantal. „Abgesehen von den engmaschigen Besuchen des Technikers, der das Kunstherz zur Kontrolle ansah, bekam ich zunächst nur das klickende Geräusch des Gerätes mit. Mit der Verlegung auf die normale Station begann ich, wieder etwas mobiler zu werden.“

Nach dreieinhalb Monaten Wartezeit gelang endlich die Transplantation eines Spenderherzens. „Als ich mein Bewusstsein langsam wieder zurückgewonnen habe, war es für mich komisch, ohne Kunstherz zu leben. Ich habe mich fast leer gefühlt ohne meinen Begleitwagen und das stetige Klicken. Nachts weckte mich kein Alarm, weil ich beim Schlafen versehentlich den Schlauch abgeknickt habe. Daran musste ich mich wirklich gewöhnen.“ Nach ihrer Entlassung wurde Chantal wegen der erhöhten Infektionsgefahr ein halbes Jahr lang zu Hause unterrichtet, bevor sie wieder normal die Schule besuchen konnte.

Heute ist sie eine sportliche junge Frau, die, sofern sie nicht an der Uni ist, im Tor der Bundesliga-Mannschaft des Bremer Hockey-Clubs steht. Außerdem spielt sie gerne Golf und fährt im Winter nicht nur selbst begeistert Ski, sondern arbeitet auch als Skilehrerin. „Seit sechs Jahren nehme ich an Wettkämpfen für Transplantierte teil“, verrät die 26-Jährige. „Meine größten Erfolge sind hier die WM-Titel im Golf 2013 in Südafrika und 2015 in Argentinien und die Goldmedaille im Parallel-Slalom bei der Winter-WM 2015 in Frankreich.“

Dazu kommt ihr Engagement für die Organspende, für die sie schon in den TV-Sendungen „Markus Lanz“ (ZDF), „3 nach 9“ (NDR) und „Guten Morgen Deutschland“ (RTL) geworben hat. „Ich möchte zeigen, dass es jeden treffen kann und man plötzlich auf ein Spenderorgan angewiesen sein kann, so wie es auch bei mir der Fall war. Ein Organspender kann bis zu sieben Leben retten! Ich möchte mein Schicksal nutzen und helfen, dass möglichst vielen Menschen durch ein Spenderorgan das Leben gerettet werden kann.“

Die werdenden Eltern werden zur weiteren Behandlung an das Herz- und Diabeteszentrums NRW in Bad Oeynhausen verwiesen und intensiv betreut. Hier wird Elias am 15. Dezember 2006 geboren. Mehrere Ärzte begleiten die Geburt, die an sich normal verläuft. Noch kurz liegt Elias in den Armen seiner Mutter, doch schnell fällt die bläuliche Färbung seiner Lippen auf.

Die Untersuchungen bringen dann die traurige Gewissheit – Elias leidet am sogenannten Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS), seine linke Herzkammer ist unterentwickelt und schafft es nicht den Körperkreislauf mit ausreichend Blut zu versorgen.
Schon vier Tage nach der Geburt muss er sich der ersten großen Operation unterziehen. Während der sogenannten Norwood-OP wird der Stamm der Lungenschlagader durchtrennt und die zu schmale Aorta durch einen Flicken erweitert. Die Aorta wird daraufhin in den Stamm der Lungenschlagader eingenäht und beide Gefäße somit miteinander verbunden. Zusätzlich wird die Lunge über eine künstlich angelegte Verbindung, einen sogenannten Shunt, von der Aorta über die Lungenarterie mit Blut versorgt. So kann die rechte Herzkammer nun sowohl den Lungen- als auch den Körperkreislauf mit Blut versorgen.

Ein halbes Jahr später folgt dann die zweite Operation (Glenn-Operation) und im Sommer 2010 die dritte, die sogenannte Fontan-Operation. Alles verläuft gut und die Familie schöpft wieder Hoffnung. Elias besucht wie jedes andere Kind den Kindergarten und ist auch sonst ein aufgeweckter und aktiver kleiner Junge sowie leidenschaftlicher Fan des FC Bayern München. Nur seine Operationsnarben und die tägliche Medikamenteneinnahme erinnern zu diesem Zeitpunkt an seine schwere Erkrankung.  

Doch Anfang 2013 verschlechtert sich sein Gesundheitszustand dramatisch. Sein bereits geschwächtes Herz hat nach einem grippalen Infekt keine Kraft mehr, seinen Körper mit ausreichend Blut und Sauerstoff zu versorgen. Erneut wird Elias im Herz- und Diabeteszentrums NRW in Bad Oeynhausen untersucht. Die Diagnose: Herzinsuffizienz. Der einzige Ausweg – ein Spenderherz. In der Klinik versuchen die Ärzte seinen Zustand zunächst mit Medikamenten zu stabilisieren. Doch schon bald reicht diese Therapie nicht mehr aus. Die einzige Möglichkeit die Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken und sein Leben zu retten, ist die Implantation eines Herzunterstützungssystems.

Im April 2013 wird während einer 8-stündigen OP ein EXCOR^® Pediatric implantiert. Aufgrund seines Herzfehlers bei weitem keine Routineoperation. Doch alles geht gut. Nach der OP erholt sich Elias langsam wieder und wird einige Wochen später von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt. Immer mit dabei der Ikus-Antrieb. Laut seiner Mutter hat er sich zu dieser Zeit bereits damit arrangiert, dass das Berlin Heart nun zu ihm gehört.

Doch weiter heißt es für Elias und seine Familie bangen, warten und hoffen. Eine ungeheure Belastung für alle Beteiligten. Elias kann das Krankenhaus nicht verlassen. Sein Vater lässt sich auf unbestimmte Zeit beurlauben, um regelmäßig bei Elias sein zu können. Seine Mutter geht einer Teilzeitstelle nach und kümmert sich zu Hause um den kleinen Bruder von Elias. Die Familie erhält von vielen Seiten Unterstützung. So auch vom Ronald McDonald Haus in unmittelbarer Nähe des Klinikums. Kostenfrei wird ihnen hier ein Apartment zur Verfügung gestellt. So kann sein Vater immer nah bei ihm sein.  

„Nehmt die Herzen nicht mit in den Himmel, denn sie werden auf Erden gebraucht“ – dieser Satz geht seiner Mutter in diesen Tagen oft durch den Kopf. Denn die Organspendesituation in Deutschland ist alarmierend, insbesondere Kinder warten oft Monate auf ein passendes Organ.

Doch Elias und seine Familie bleiben tapfer und nach mehr als 3 Monaten erreicht sie die erlösende Nachricht – Elias‘ Herz ist da.

Die Transplantation verläuft erfolgreich und nur wenige Wochen später darf er endlich wieder mit seiner Familie nach Hause zurückkehren.

Ein Jahr später wird er eingeschult und fängt wieder mit dem Fußball spielen an. Wie jeder andere Junge in seinem Alter auch, hält er seine Eltern auf Trab.
 
Anfang 2016 dann der nächste Schock. Elias erkrankt an Krebs, eine Folge der Transplantation bzw. der danach notwendigen, dauerhaften Immunsuppression. Diese unterdrückt das eigene Immunsystem, um eine Abstoßungsreaktion des Spenderorgans zu vermeiden. Dies kann allerdings auch dazu führen, dass entartete Zellen nicht als solche erkannt werden und somit das Risiko für eine Krebserkrankung steigt.

Erneut muss er ins Krankenhaus und sich einer Chemotherapie unterziehen. Auch dieses Mal kämpft Elias tapfer und gewinnt. Seinen 10. Geburtstag im Dezember feiert er wieder glücklich zu Hause im Kreis seiner Familie.

Heute ist Elias ein aufgeweckter Teenager mit einem wahren Kämpferherz. Er und seine Familie haben alle Hürden und Rückschläge mit so viel Mut, Tapferkeit und einem niemals schwindenden Lächeln überwunden. Dafür zollen wir ihnen den größten Respekt und wünschen ihnen für die Zukunft alles erdenklich Gute.

In seinen ersten Lebenswochen muss Lukas immer wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus. Doch nach längerer, zum Teil auch intensivmedizinischer Behandlung ist seine Herzfunktion so stark eingeschränkt, dass Lukas auch in Ruhe nicht mehr ausreichend Luft bekommt.

Die Hoffnung, dass sich Lukas‘ Herz wieder erholt, besteht nicht. Er ist auf eine lebensrettende Herztransplantation angewiesen. Zur Unterstützung seiner linken Herzkammer und um die Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken, wird Lukas im März ein EXCOR^® Pediatric implantiert.

Nach der Implantation erholt sich Lukas sehr gut. Seine Körperfunktionen wirken fast wie die eines gesunden Kindes, sodass ihm von seiner Herzschwäche auf den ersten Blick nicht viel anzumerken ist.

Ohne das Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric, das Lukas‘ eigenes Herz unterstützt, würde er jedoch nicht mehr leben. Seine Umgebung erkunden, spielen, lernen und herumtollen ist nur eingeschränkt möglich.

Doch dank dem neuen mobilen Antrieb EXCOR^® Active, den Lukas im Mai 2020 bekommt, erhalten er und seine Familie mehr Bewegungsfreiheit.

Lediglich so groß wie ein Handgepäckstück und mit einer Akkulaufzeit von bis zu sieben Stunden, ermöglicht er Lukas und seinen Eltern nun auch Spaziergänge an der frischen Luft. Lukas’ Eltern, die die letzten Monate fast ausschließlich auf der kinderkardiologischen Station des Uniklinikums Erlangen verbracht haben, sind dankbar für das Stück gewonnene Freiheit. „Der kleine Antrieb ist sehr leise, das ist eine große Erleichterung und einfach draußen spazieren zu gehen, ist für uns gerade richtig schön“, so Lukas’ Vater.

Seit Oktober 2019 steht Lukas auf der Warteliste für ein Spenderherz, Status: höchste Dringlichkeit. Wir wünschen Lukas und seiner Familie alles Gute und hoffen sehr, dass schon bald ein passendes Spenderherz gefunden wird.

_{Bildquelle: © Franziska Männel/Uni-Klinikum Erlangen}

Bis zu 17 Tage würde es dauern die vermeintliche Bronchitis auszukurieren, die im September 2018 Daniels Kinderarzt bei ihm diagnostizierte. Doch auch drei Wochen später wollte sich keine Besserung einstellen. Mehr noch, Daniels Zustand verschlechterte sich zusehends.
 
Daniel wird auf die Station G9 der Abteilung für Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Universitätsklinik München verlegt. Hier dann die Schockdiagnose für Daniels Eltern – ohne ein Spenderherz würde ihr Sohn nicht überleben.

Bis Februar 2019 versuchen die Ärzte im Münchener Klinikum, Daniel mithilfe von Medikamenten zu stabilisieren. Doch am 11. Februar 2020 wird Daniel notoperiert und eine EXCOR^® Pediatric Pumpe zur Unterstützung seines linken Ventrikels implantiert.

Nach der Operation geht es mit Daniel langsam wieder bergauf. Er isst wieder mit Appetit, legt an Gewicht zu und möchte wieder aktiv an seiner Welt teilnehmen. Für Daniels Mutter Diana, die stets an seiner Seite ist, ein Hoffnungsschimmer nach vielen bangen Momenten.
 
„Für mich ist das Berlin Heart Segen und Fluch zugleich. Fluch, weil es uns im Krankenhaus ‚gefangen‘ hält. Segen, weil Daniel lebt. Die Maschine hat ihn gerettet. Durch sie hat er sich erholt und ist wieder zu Kräften gekommen.“

Täglich versucht sie das Beste aus ihrem Alltag im Krankenhaus zu machen und für Daniel immer wieder neue Beschäftigungsmöglichkeiten zu finden. Daniel macht es ihr dabei leicht. Er ist ein ruhiges, fast genügsames Kind und trotz seines Leidensweges ein kleiner Strahlemann. Blendet man für einen kurzen Moment das Herzunterstützungssystem aus, könnte man glauben ein gesundes Kind vor sich zu sehen.

Und wie jedes gesunde Kind auch, lernt er seine Welt kennen, in dem er spielt, lacht und laufen lernt. Seit März 2020 bietet ihm der neue Antrieb EXCOR^® Active dabei mehr Unabhängigkeit und Mobilität.

Die verlängerte Akkulaufzeit und die einfachere Handhabung des Antriebes machen nun auch Spaziergänge im Außenbereich des Klinikums möglich. Seine Welt ist dank des EXCOR^® Active um einige, wesentliche Schritte größer geworden.

Wir drücken Daniel die Daumen, dass ihn und seine Familie bald die Nachricht erreicht, dass ein passendes Spenderherz zur Verfügung steht und wünschen ihm alles erdenklich Gute.

Daniels Mutter setzt sich aktiv für das Thema Organspende ein und führt einen eigenen Blog zu ihrem und Daniels Leben auf Facebook & Instagram.

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Dennoch, sie sind besorgt und gehen mit Ben zu ihrer Kinderärztin. Sie untersucht Ben gründlich. Er atmet zu schnell und zu flach, zudem machen auffällige Herzgeräusche ihr Sorgen. Sie überweist Ben deshalb umgehend an die kinderkardiologische Abteilung des DONAUISAR Klinikums in Deggendorf. 

Mithilfe eines Ultraschalls stellen die hiesigen Ärzte fest, dass Ben schwer herzkrank ist und im schlimmsten Fall auf eine Herztransplantation angewiesen ist. Die Diagnose ist ein Schock für Bens Eltern, die noch am Tag zuvor glaubten, eine ganz normale und vor allem gesunde Familie zu sein. Und es kommt noch schlimmer, den Ärzten gelingt es nicht Bens Herzfunktion mithilfe von Medikamenten zu stabilisieren. Bereits zwei Tage später geht es Ben so schlecht, dass er per Hubschrauber ins mehr als 160 km entfernte Uniklinikum München, Campus Großhadern geflogen wird. 

Hier erfahren Bens Eltern, dass Bens linker Vorhof viel zu groß ist. Die Diagnose – restriktive Kardiomyopathie, eine Herzmuskelerkrankung, bei der sich der Herzmuskel verhärtet und nicht mehr in der Lage ist, sich richtig auszudehnen und Blut einströmen zu lassen. Bei dieser seltenen Erkrankung ist der Blutfluss vom Herzen reduziert und das Blut staut sich vor der Herzkammer zurück. Nun ist sicher, ein Spenderherz ist die einzige Chance für ihren Sohn weiterzuleben. 

Während Ben noch auf der Intensivstation liegt, sehen seine Eltern auf der Station G9 der Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin erstmals ein Kind, das mit dem Herzunterstützungssystem EXCOR^® unterstützt wird. Den Gedanken, dass ihr Sohn ebenfalls darauf angewiesen sein könnte, verdrängen sie jedoch zunächst.

Anfang November hat sich sein Zustand so weit stabilisiert, dass er für eine Organspende bei Eurotransplant gelistet werden kann. Weiterhin auf Medikamente angewiesen, wird er einige Tage später sogar entlassen, um die Wartezeit zu Hause verbringen zu können. 

Doch Mitte Januar kämpft Ben mit einer Entzündung der Gallenblase und muss erneut stationär im Uniklinikum München aufgenommen werden. Sein Herz verkraftet diese Belastung nicht, sodass sich die Ärzte Anfang Februar 2020 für eine Operation zur Rekonstruktion der Mitralklappe entscheiden. Bereits im Vorfeld werden Bens Eltern informiert, dass, sofern Komplikationen während der OP auftreten, eine Implantation des Herzunterstützungssystems EXCOR^® Pediatric Bens letzte Chance ist.

Tatsächlich verlässt Ben den OP mit einer EXCOR^® Pumpe zur Unterstützung seines linken Ventrikels. Was zunächst ein Schock für Bens Eltern bedeutet, stellt sich nach einigen Tagen, als Erleichterung heraus. „Ohne das Berlin Heart hätte unser Sohn nicht überlebt. Mehr noch, er hat sich prächtig am System erholt und sich zurückgekämpft. Trotz der Aussicht, die vielleicht lange Wartezeit auf ein Spenderherz nun in der Klink verbringen zu müssen, war sein wiedergewonnenes Lächeln für uns ein Segen“, so Bens Vater. 

Dennoch, die Situation ist für Bens Eltern eine große Belastung. In der Woche ist Bens Mutter rund um die Uhr für ihn da und verbringt die Nächte im Ronald McDonald Haus nahe der Klinik. Zuhause kümmert sich der Vater neben seinem Beruf um Bens großen Bruder Tim und ist mehr als dankbar, dass ihn dabei die gesamte Familie unterstützt. Die Wochenenden verbringt er im Krankenhaus, während Tim von den Großeltern versorgt wird. 

Darüber hinaus machen ihnen die Maßnahmen, die im Rahmen der COVID-19 Pandemie getroffen werden, zu schaffen. Ben wird in ein kleineres Zimmer am Ende der Station verlegt und somit noch stärker isoliert. Auch sein Bruder sowie der Rest der Familie dürfen ihn nun nicht mehr besuchen. Seine Bewegungsfreiheit ist stärker eingeschränkt als zuvor. 

Umso glücklicher sind alle, als Bens Herzunterstützungssystem im Mai 2020 den neuen mobilen Antrieb EXCOR^® Active erhält. „Der Wechsel auf den neuen Antrieb war für uns eine riesige Erleichterung. Endlich konnten wir das Stationszimmer für eine Weile verlassen. Bei unseren ersten ausgedehnten Spaziergängen auf dem Außengelände der Klinik hat Ben große Augen gemacht. Seine Freude, bei diesen Gelegenheiten auch seinen großen Bruder wieder zu sehen, war enorm“, berichtet Bens Vater. 

„Darüber hinaus machte der neue Antrieb, aufgrund der geringeren Lautstärke und Wärmeabstrahlung, die Situation auf dem Stationszimmer erträglicher“, ergänzt Bens Vater. 

Während Ben und seine Familie die neu gewonnenen Freiheiten ausgiebig nutzen, erhält Bens Vater am Abend des 3. Juni 2020 den erlösenden Anruf – ein Spenderherz steht zur Verfügung. Noch in der Nacht wird Ben für die OP vorbereitet und nachdem feststeht, dass das Spenderorgan geeignet ist, wird er am Morgen des 4. Juni 2020 transplantiert. 

Als seine Eltern Ben nach der OP auf der Intensivstation sehen, sind sie überwältigt. Die Pumpe sowie die Kanülen sind verschwunden und ein neues Herz schlägt eigenständig in Bens Brust. Bereits acht Tage später wird er von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt. 23 Tage nach der Herztransplantation kehrt er bereits wieder nach Hause zurück.

„Bens Fall bestätigt unsere Erfahrungen in der Therapie mit dem EXCOR^® Pediatric. Durch die Entlastung des eigenen Herzens, ermöglicht das System schwer herzkranken Kindern sich zu erholen und schafft beste Voraussetzungen für eine Transplantation sowie eine schnelle anschließende Entlassung ins häusliche Umfeld“, erläutert Prof. Dr.med. Robert Dalla-Pozza, leitender Oberarzt der Abteilung Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin, Klinikum der Universität München, Campus Großhadern. 

„Ben wird nun lebenslang auf Medikamente angewiesen sein, um zu verhindern, dass sein Körper das Spenderherz abstößt. Doch er lebt und hat eine zweite Chance erhalten. Wir sind so dankbar für dieses Geschenk, für die großartige Betreuung der Ärzte/innen und Pfleger/innen der gesamten Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin des Uniklinikums München und für das „Berlin Heart“, das Ben ermöglicht hat, sich zu erholen und die Wartezeit zu überleben. Ganz besonders danken wir jedoch den Eltern des Organspenders, die in ihren schwersten Stunden das Herz ihres Kindes zur Organspende freigegeben haben“, sagt Bens Vater. 

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.

Einer dieser Herzfehler ist eine Verengung der Aorta, die als Koarktation bezeichnet wird. Sheima wurde zum ersten Mal operiert, als sie erst drei Wochen alt war.

Darüber hinaus litt Sheima an der Ebstein-Anomalie, einer sehr seltenen Missbildung der Trikuspidalklappe, der Herzklappe zwischen dem rechten Vorhof und der rechten Herzkammer. Außerdem hatte sie eine angeborene korrigierte Transposition der großen Arterien. Der linke Vorhof, der das Blut in ihren Körper pumpt, war mit dem rechten Ventrikel verbunden. Der rechte Vorhof, der das Blut in die Lungen pumpt, war mit dem linken Ventrikel verbunden. Diese sehr seltene Missbildung führt im Laufe der Jahre zu einer Schwächung der rechten Herzkammer und das sauerstoffreiche Blut kann nicht richtig in den Körper gepumpt werden.

Glücklicherweise konnte Sheima bis zum Alter von 14 Jahren ein relativ normales Leben führen. Sie ging zur Schule und traf Freunde, Sheima hat viele Freunde und sie malt sehr gerne.

Im Frühjahr 2019 verschlechterte sich Sheimas Zustand massiv und ihr wurde ein Herzschrittmacher implantiert, um die Herzrhythmusstörungen zu therapieren. Eine weitere Operation, die einer zunehmenden Verschlechterung ihrer Herzinsuffizienz entgegenwirken sollte, brachte nicht das gewünschte Ergebnis. 

Die Situation wurde akut, als das Herz aufgrund der massiven Herzschwäche aufhörte zu schlagen. Sheima musste wiederbelebt werden und wurde auf der Intensivstation behandelt, um sie zu stabilisieren. Sheima wurde an eine sogenannte ECMO (Extrakorporale Membran Oxygenierung) angeschlossen. Eine quasi modifizierte und miniaturisierte Herz-Lungen-Maschine, die bei ihr zur Unterstützung der Herz- und Lungenfunktion notwendig war. 

Zu diesem Zeitpunkt wog die damals 14-jährige Sheima nur noch 29 Kilogramm, ein bedrohlicher Zustand. Außerdem war die Hilfe über die ECMO keine langfristige Lösung und ein Spenderherz zu dem Zeitpunkt leider nicht verfügbar.

"Alle Verfahren, Operationen und medizinischen Behandlungen verbesserten ihren Zustand nicht und sie entwickelte eine fortschreitende Herzinsuffizienz. Aufgrund ihrer komplexen Anatomie war Berlin Heart die einzige mögliche mechanische Unterstützung für sie", so Dr. Tal Tirosh, Sheba Medical Center.

Im November 2019 erhielt Sheima daher nach sorgfältiger Planung, das Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric, welches die Funktion ihres linken Herzventrikels übernahm. 

Mit der EXCOR^® Therapie verbesserte sich Sheimas Gesundheitszustand. Physiotherapie half ihr dabei, ihre Kräfte zu stärken. Mit EXCOR^® überbrückte Sheima sieben Monate, bis im Juni 2020 endlich die langersehnte Nachricht eintraf: Ein Spenderherz war gefunden.

Die Transplantation war für das Ärzteteam aufgrund der komplizierten anatomischen Fehlbildungen eine große Herausforderung. Doch dann die Erleichterung – das neue Herz beginnt zu schlagen! 

„Sheima wachte am Tag nach der Operation auf und konnte recht schnell vom Beatmungsgerät entwöhnt werden. Das neue Herz funktioniert sehr gut. Nun beginnt die eigentliche Reise zurück ins Leben.“ (Dr. Amir Vardi, Sheba Medical Center) 

Dabei wünschen auch wir von Berlin Heart, Sheima und ihren Eltern alles erdenklich Gute! 
Sheima, wir sind zutiefst beeindruckt von dir, deiner Geschichte und deinem ungebrochenen Lebenswillen! 

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.

Doch im Alter von 1,5 Jahren verschlechtert sich ihr Zustand und die dilatative Kardiomyopathie wird akut. Ichikas Herz ist nicht mehr in der Lage, den Körper mit sauerstoffreichem Blut zu versorgen.

Zunächst wird Ichika an der Universitätsklinik in Hokkaido betreut. Sie erhält Medikamente, doch ihr Blutdruck sinkt. Ichika muss an eine ECMO (extrakorporale Membranoxygenierung) angeschlossen werden. Die ECMO ist eine modifizierte und miniaturisierte Herz-Lungen-Maschine, die zur Unterstützung ihrer Herz- und Lungenfunktion eingesetzt wurde.

Gleichzeitig plant das medizinische Team in Hokkaido bereits ihren Transport in das 1.600 Kilometer entfernte National Cerebral and Cardiovascular Center in Osaka. Doch in Hokkaido herrscht ein gewaltiger Schneesturm und der Flughafen wird geschlossen. Die gesamte Reise wird zu einer Odyssee.

Schließlich bringt die japanische Küstenwache Ichika per Propellerflugzeug nach Osaka.

Nachts um 2:00 Uhr morgens erreicht das Team zusammen mit Ichika den Flughafen in Osaka. Die Ärzte vor Ort reagieren mit großer Entschlossenheit und führen unmittelbar nach der Landung eine Computertomographie durch. Sie stellen fest, dass Ichika während des Transports einen Schlaganfall erlitten hat.

Wenige Tage später wird Ichika das EXCOR^® Pediatric zur linksventrikulären Herzunterstützung (LVAD) implantiert. Das EXCOR^® gibt Ichika die Chance, die Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken.

Die Eltern und das medizinische Team atmen erleichtert auf, Ichikas Gesundheitszustand stabilisiert sich. Auch von ihrem Schlaganfall erholt sie sich gut und bleibt glücklicherweise frei von Folgeschäden.

Ichikas Eltern sind erleichtert: "Ich empfinde große Dankbarkeit für die lebensrettende Unterstützung unserer Tochter mitEXCOR^® Pediatric. Ichikas Zustand verbessert sich täglich, sie springt auf ihrem Bett, sie lernt sprechen und entwickelt sich sehr gut", sagt Ichikas Mutter.

Ichika ist wieder genauso lebhaft und neugierig wie vor ihrem Krankenhausaufenthalt.

Wir wünschen Ichika und ihrer Familie alles Gute für die Zukunft, viel Kraft auf ihrem Weg und natürlich, dass schnell ein geeignetes Spenderherz für Ichika gefunden wird.

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.

Camilo wurde am 25. November 2015 in Buenos Aires geboren. Schon vor seiner Geburt, im 5. Schwangerschaftsmonat, wurde eine Herzschwäche diagnostiziert. 

Aufgrund der dilatativen Kardiomyopathie, einer krankhaften Erweiterung seines Herzmuskels, war Camilos körperliche Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Camilo konnte nicht rennen, springen und toben wie andere Kinder in seinem Alter. Er beschäftigte sich lieber mit seinen Bauklötzen, Spielzeugautos und Zügen. 

Trotz seiner schweren Diagnose konnte Camilo fast 5 Jahre ambulant mit Medikamenten behandelt werden. Im April 2020 verschlechterte sich jedoch Camilos Gesundheitszustand, er war immer müde und zunehmend schwächer. Camilo musste ins Krankenhaus und die Ärzte hatten dort keine guten Nachrichten. Camilos kleines Herz war zu schwach und er benötigte dringend ein Spenderherz. 

Tatsächlich ging es ihm jedoch bald besser und Camilo durfte sogar mit seinen Eltern nach Hause. Doch dann wurde sein Zustand plötzlich akut, Camilo bekam keine Luft mehr. In der Notaufnahme des Krankenhauses erlitt Camilo einen Herzstillstand. Die Ärzte konnten Camilo wiederbeleben und er wurde zur Stabilisierung an ein ECMO angeschlossen.

Camilos Familie weicht im Krankenhaus nicht von seiner Seite. Mama Leslie schenkt ihrem kleinen Camilo Hoffnung und Kraft: „Camilo blieb 20 Tage lang an der ECMO, bis wir die wunderbare Nachricht erhielten, dass ein Herzunterstützungssystem eingesetzt wird. Das Berlin Heart würde es Camilo ermöglichen, auf ein Spenderherz zu warten, welches er so dringend benötigt.“

Die Implantation des EXCOR^® Pediatric verlief komplikationslos und recht schnell. Als Camilo aufwachte, erklärten ihm seine Eltern das ungewohnte System. Sie sagten ihm, dass das EXCOR^® eine Maschine ist, die ihn am Leben hält. Und zwar so lange, bis er ein Spenderherz bekommt.

Camilo verstand das und gewöhnte sich ganz schnell an das Gerät. Er nahm es wie selbstverständlich an und achtete darauf, die Kanülen nicht zu verbiegen, wenn er sich hinsetzte. Wenn er abends schlafen ging, legte er zuerst die Pumpen in eine für ihn angenehme Position. Die Krankenschwestern machten immer einen Spaß mit Camilo und wenn der Verbandswechsel oder die tägliche Pumpenkontrolle anstand, spielten sie seine Lieblingsmusik. 

Camilos Eltern machten ihm klar, dass er das EXCOR^® nicht für immer brauchen wird. Aber es wird ihm helfen, sich zu erholen, während sie auf das Herz warten. 

Genau 5 Tage vor Camilos 5. Geburtstag bekam Camilo ein Spenderherz. 

Die Transplantation dauerte etwa 6 Stunden und verlief komplikationslos. Kurz nachdem Camilo aus der Narkose erwachte, rief er schon nach seiner Mama.

Für Camilos Familie war es bis zu diesem Zeitpunkt eine emotionale Reise mit Höhen und Tiefen. Mama Leslie möchte mit Camilos Geschichte gern anderen Eltern Mut machen:

„Wir dürfen die Hoffnung nicht verlieren, wir müssen an der Seite unserer Kinder kämpfen. Wir müssen unsere Kinder unterstützen. Dann haben sie eine Chance, diese schlimmen Zeiten in ihrem Leben zu überstehen. Wir müssen an ihrer Seite sein und positiv bleiben, um ihnen das Warten auf ein Spenderherz zu erleichtern. Wir sind unendlich dankbar, dass es Berlin Heart gibt. Camilo hätte sonst die Wartezeit bis zur Herztransplantation nicht überlebt. Durch all diese Erfahrungen habe ich erkannt, dass ich stärker bin, als ich dachte.“

Liebe Leslie, wir arbeiten an der stetigen Weiterentwicklung unserer Systeme und möchten damit auch in Zukunft vielen herzkranken Kindern die Chance auf eine glückliche Zukunft schenken. Vielen Dank für Euer großes Vertrauen.
Wir wünschen Camilo alles Gute, Ihr seid eine unglaublich starke Familie!

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen ist von der FDA nicht zugelassen.