Ein Defibrillator kam zum Einsatz, zudem musste sie regelmäßig Medikamente einnehmen. Doch das alles half nur bedingt. In den folgenden Jahren musste Tatjana immer wieder zur Herzkatheteruntersuchung und weiterhin Medikamente zur Unterstützung der Pumpleistung des Herzens nehmen. Mit der Zeit verschlechterte sich ihr Zustand aber so sehr, dass nur noch ein Spenderherz oder überbrückend ein Herzunterstützungssystem helfen konnte. So wurde der jungen Mutter am 25. August 2016 am Uniklinikum Heidelberg ein EXCOR^®* System implantiert. Nach insgesamt vier Monaten im Krankenhaus und drei Wochen in der Reha konnte sie endlich wieder nach Hause zu ihrer Familie.

Mehr als eineinhalb Jahre lebte Tatjana mit dem EXCOR^®* System. Zwei Pumpen und der Antrieb Excor mobil waren ihre ständigen Begleiter. Kontinuierlich unterstützten sie die beiden geschwächten Herzhälften und versorgten den Körper mit Blut. Über die Zeit konnte die Saarländerin so wieder zu Kräften kommen und ein normales Gewicht erlangen. Im Gespräch erzählt sie, dass sie keine Probleme mit dem EXCOR^®* hatte und dem System voll und ganz vertraute. Zwar ist der Antrieb recht schwer, was sich beim Treppensteigen und bei Spaziergängen bemerkbar machte. Dank des Herzunterstützungssystems konnte Tatjana während der Wartezeit auf ein Spenderherz aber zu Hause bei ihrer Familie sein. Dort kümmerte sie sich um den Haushalt und ihre aufgeweckte, junge Tochter. Das Krankenhaus vermied die inzwischen 35-Jährige soweit es geht: „In die Klinik musste ich zum Glück nicht so oft. Die Pumpen kontrollierte ich selbst mit meiner Handy-Taschenlampe und einem Spiegel. Den Wundverbandswechsel übernahm mein Partner.“

Um sich auf die Zeit am EXCOR^®* vorzubereiten, recherchierte Tatjana im Internet. Es tat ihr gut zu wissen, dass es andere Patienten gibt, die mit einem solchen System leben. Auch ihr VAD-Koordinator in Heidelberg und ihre Familie haben ihr sehr dabei geholfen, mit der Situation umzugehen.

Im August 2018 war es dann endlich so weit, ein passendes Spenderherz wurde gefunden. Die Transplantation verlief erfolgreich und obwohl es ein harter Weg für Tatjana war, geht es ihr heute gut, mit ihrem neuen Herzen. Seit Februar 2019 arbeitet sie auch wieder. Nicht viel, wie sie selbst sagt, doch es ist ein Anfang.

Wir freuen uns sehr für Tatjana und wünschen ihr und ihrer Familie weiterhin alles Gute.

_{Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.}

Dies endete damit, dass ich nachts mit Atemnot in die Notaufnahme eingeliefert wurde. Die Diagnose lautete: dilatative Kardiomyopathie – sehr überraschend für mich, da man in meinem Alter und mit meinen sportlichen Hobbies nicht mit einer Herzschwäche rechnet.

Im Februar 2008 wurde mir ein implantierbarer Defibrillator eingesetzt. Zusätzlich wurde die medikamentöse Behandlung so eingestellt, dass ich ein recht „normales“ Leben führen konnte. Ich machte das Fachabitur und konnte anschließend ein Studium zum Betriebswirt erfolgreich abschließen. Im Anschluss begann ich, bei einem IT-Unternehmen zu arbeiten.

Im August 2013 kam es zur kardialen Dekompensation und einer erneuten Einlieferung in die Notaufnahme der Uni-Klinik Homburg. Da sich mein Zustand nicht verbesserte, entschloss ich mich im Dezember 2013, mich stationär im Krankenhaus behandeln zu lassen. Am 13. Dezember 2013 wurde ich mit dem Status HU (high urgent) auf die Transplantationsliste aufgenommen.

Kurz danach ging alles recht schnell. Über die Weihnachtstage kam es zu einem Organversagen von Herz, Nieren und Leber. Am 27. Dezember sagte man mir, dass ich in die Herzchirurgie verlegt werde. Es sollten weitere Untersuchungen folgen, aber es lief darauf hinaus, ein EXCOR^®* Herzunterstützungssystem der Firma Berlin Heart zu bekommen. An diesem Tag erhielt ich per Not-OP eine vorübergehende Kreislaufunterstützung und wurde in ein künstliches Koma versetzt. Am 2. Januar 2014 wurde mir das EXCOR^®* System implantiert.

Zu Beginn war alles sehr ungewohnt, meine Familie und ich mussten uns an das Gerät gewöhnen. Jedoch ging es jeden einzelnen Tag einen Schritt nach vorne und keinen zurück. Nach der dreiwöchigen Reha durfte ich nach Hause. Dies war möglich, da meine Familie, insbesondere meine Frau und ich, sich technisch mit dem EXCOR^®* System beschäftigt hatten. Dank meiner Frau konnte der Wundverbandswechsel zu Hause durchgeführt werden. Ihre langjährige Erfahrung als Arzthelferin in einer Hautarztpraxis kam uns dabei zugute.

Zur ambulanten Kontrolle ging ich alle vier Wochen in die Klinik in Heidelberg. Mein Gesundheitszustand hatte sich enorm gebessert. Ich konnte im Haushalt mithelfen, was eine kleine Entlastung für meine Frau darstellte. Wir gingen gemeinsam einkaufen und machten unsere Spaziergänge durch den Ort. An freien Tagen unternahmen wir sehr gerne Ausflüge mit Freunden. Dabei war ich stets der Einzige, der keine Pausen machen wollte. Kurzum, man kann mit dem Excor mobil recht normal am Leben teilnehmen. Es ist eigentlich fast alles so, wie ohne das EXCOR^®* System, nur in manchen Situationen etwas umständlicher. Aber auch diese Umstände habe ich bzw. haben wir zu bewältigen gelernt. Das EXCOR^®* war einfach dabei. Und wir sind sehr froh, dass es so etwas gibt. Es hat mir mein Leben gerettet.

Dann kam der 2. November 2015. Ich war vormittags mit meiner Frau noch in der Stadt. Wieder zu Hause legte ich mich auf das Sofa, weil ich mich ausruhen wollte. Plötzlich habe ich mich verschluckt und musste husten. Meine Frau merkte direkt, dass etwas nicht in Ordnung ist und rief den Notarzt. Ich konnte nicht mehr deutlich sprechen. Kurz darauf traf ein Rettungsteam ein. Ich machte mit meinem linken Arm und linken Bein Bewegungen, die ich nicht kontrollieren konnte. Schnell war klar, dass ein Schlaganfall vorliegt. Es ging mit Blaulicht nach Homburg in die Uniklinik. Die ersten Untersuchungen bestätigten den Verdacht und ich wurde langsam klarer im Kopf. Ich nahm es eher mit Humor und sagte mir: Jetzt kann ich endlich wieder hoch dringlich gelistet werden und bekomme bestimmt bald ein Spenderorgan. Ich war noch eine Woche auf der Stroke-Unit. Dann kam die ersehnte Nachricht. Ich wurde nach Heidelberg verlegt und hoch dringlich gelistet – eine kleine Chance in Deutschland rechtzeitig ein Spenderorgan zu bekommen. Im Laufe der Woche auf der Stroke-Unit normalisierte sich fast alles wieder. So blieb von dem Schlaganfall kaum noch etwas zurück und ich ging voller Optimismus den nächsten Schritt an. Mir war auch klar, dass ich von nun an erst wieder ein Krankenhaus verlassen werde, wenn ich ein Spenderherz bekommen habe. Wie lange das dauert, war nicht vorherzusagen: Tage, Wochen oder Monate. Ich versuchte das Beste daraus zu machen, mir blieb auch nichts anderes übrig.

Fast jeden Tag bekam ich Besuch von meiner Familie. Wir gingen immer zuerst eine kleine Runde spazieren und danach für eine Tasse Kaffee ins Café. Im Laufe der ersten Woche mussten noch Untersuchungen durchgeführt werden, um mich bei Eurotransplant HU (high urgent) zu melden. Am 18. November kam ich am späten Nachmittag von meinem Spaziergang zurück, als mein behandelnder Arzt das Zimmer betrat und mit einem leichten Lächeln sagte: “Ab heute sind Sie bei Eurotransplant HU gemeldet“. Er zeigte mir dies schwarz auf weiß. Ich war überglücklich, sodass ich, glaube ich, noch eine Träne loswerden musste. Ab jetzt hieß es warten, warten auf den einen Anruf und das Glück.

In einer Nacht im Februar 2016 stand plötzlich der Nachtpfleger vor meinem Bett: Es gab ein Organangebot. Ich konnte es nicht fassen. Ich war in diesem Moment mit meinen Nerven am Ende, weil ich wusste, dass es hart wird, ich das aber schaffen werde. In der Chirurgie angekommen wurde ich freudig empfangen. Das meiste Pflegepersonal kannte ich schon sehr gut und alle freuten sich, dass ich nun auch endlich an der Reihe war. Der Arzt sagte mir, dass das Team noch unterwegs sei, das Organ zu entnehmen. Die OP ging gegen 6 Uhr früh los. Schon einen Tag nach der OP konnte ich von der Beatmung befreit werden und wieder selbstständig atmen. Bereits nach zwei Tagen auf der Intensivstation verlegt man mich auf die Überwachungsstation. Hier habe ich die ersten Schritte mit meinem neuen Herz gemacht. Im Laufe der Woche konnte ich dann auf die Normalstation.

Der weitere Verlauf gestaltete sich recht problemlos und zügig, sodass schnell über eine Reha gesprochen wurde. Nach genau vier Wochen konnte ich das Krankenhaus verlassen und war noch ein paar Tage zu Hause bis ich die Reha antreten konnte. Nach meiner ersten OP hatte ich dem Personal in der Rehaklinik Bad Schönborn versprochen, nach meiner Transplantation wiederzukommen. So war es dann auch und die Reha verlief sehr gut. Ich spürte, dass mein neues Herz sehr gute Arbeit leistet. Nach meinen offiziellen Anwendungen ging ich raus Spazieren oder setzte mich auf das Ergometer. Ich wollte immer etwas tun. Die drei Wochen vergingen wie im Fluge.

Wieder zu Hause angekommen konnte ich mich noch ein wenig ausruhen. Zur Routinekontrolle mit Biopsie musste ich im ersten Jahr nach der Transplantation alle vier Wochen. Körperliche Fitness habe ich mir nach und nach antrainiert. Die Spaziergänge wurden immer länger und schneller. Joggen ging aufgrund von Gelenkschmerzen noch nicht so gut. Ich fing dann mit Fahrrad fahren an. Bei meiner dritten Tour an einem Samstagmittag wurde ich auf der Landstraße von einem Autofahrer angefahren, sodass ich schwer stürze und mir die linke Hüfte und den linken Ellenbogen brach. Beides musste operativ versorgt werden. Wieder konnte ich wochenlang nicht richtig gehen. Nach knappen sechs Monaten fing ich wieder langsam an zu joggen. Und dann wollte ich auch wieder ein Fahrrad.

Im April 2016 begann ich mit meiner Wiedereingliederung. Ich konnte meinen bisherigen Job wiederaufnehmen. Seit Juni arbeite ich wieder Vollzeit, was mir keinerlei Probleme macht. Auch hier sehe ich nur Vorteile, die gut für die Psyche sind. Knapp zwei Jahre nach der OP habe ich mich in der Lage gefühlt, wieder in den Winterurlaub zu fahren. Ich bin sehr zufrieden mit dem bisherigen Verlauf und fühle mich zu allem in der Lage. Aber auch ich muss etwas dafür tun. Regelmäßig mache ich den Sport, den ich für mich gut halte. Im Winter gehe ich bis zu viermal in der Woche joggen. Im Sommer verbringe ich überwiegend die Freizeit auf dem Fahrrad – eben hauptsächlich Ausdauersport, so wie ein normaler gesunder Mensch.

Auch muss ich ganz oft an meinen Spender denken, schaue hoch in den Himmel und sage für mich immer nur „Danke“. Gerade in solchen Momenten, die ich ohne seine/ihre Organspende sehr wahrscheinlich nicht mehr erlebt hätte. Jeder sollte seine Entscheidung für oder gegen eine Organspende überdenken und seinen Wille auch deutlich mitteilen. Organspende rettet Leben. Mein Leben wurde durch eine Organspende gerettet. Und NEIN es MUSSTE kein anderer Mensch für mich sterben!

Geschrieben von Mathias K.

_{Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.}

Auf den Röntgenbildern ist Lorenas Herz deutlich vergrößert und sie kommt auf die Intensivstation des medizinischen Zentrums in Maceió. Doch auch nach einem Monat können die Ärzte Lorena hier nicht helfen und empfehlen eine Verlegung ins Herzinstitut der Universität von São Paulo (Instituto do Coração da Universidade de São Paulo), einem der Referenzzentren für Herzbehandlungen in Brasilien.

Lorenas Zustand ist weiterhin kritisch, als die Familie Anfang November 2017 die 2.500 km lange Reise nach São Paulo antritt. Dort angekommen, wird Lorena sofort eingehend untersucht. Die Diagnose: dilatative Kardiomyopathie. Die Gesamtkapazität ihres Herzens liegt nur noch bei 11 Prozent (Ejektionsfraktion: 11 %) und sowohl die Leistung des rechten als auch des linken Herzventrikels ist stark eingeschränkt. Eine Herztransplantation ist unumgänglich.

Um Lorena bis zur Transplantation zu stabilisieren, versuchen die Ärzte zunächst mithilfe von Medikamenten, die natürliche Funktion des Herzens zu unterstützen. Jedoch ohne Erfolg, Lorena erleidet einen Herzinfarkt und muss wiederbelebt werden.
Ihre einzige Chance: die Implantation des Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric.

Bereits fünf Patienten – drei Kinder und zwei Erwachsene – wurden im Instituto do Coração mit dem EXCOR^® System von Berlin Heart versorgt. Lorena ist jedoch die erste pädiatrische Patientin in Brasilien, bei der aufgrund der Funktionsstörung beider Herzventrikel eine biventrikuläre Unterstützung erfolgen muss, d. h. je Ventrikel wird eine EXCOR^® Pumpe zur Entlastung eingesetzt. Zusätzlich dazu macht ihr geringes Gewicht von nur 5,5 kg zum Zeitpunkt der Implantation den Ärzten Sorgen.

Doch alles geht gut. Bereits kurz nach der Operation verbessert sich Lorenas Zustand sichtlich, alle lebenswichtigen Organe wie Leber und Niere werden wieder richtig durchblutet, sie isst normal, interagiert mit den Eltern und lächelt. Ein Hoffnungsschimmer für die Eltern. „Schon nach kurzer Zeit hatte sich Lorena an ihre zwei kleinen Herzen gewöhnt und es ging ihr täglich besser.“, so Lorenas Vater Renato Luciano Torres.

Während der Zeit im Krankenhaus stehen Lorena nicht nur ihre Eltern stetig zur Seite sondern auch das gesamte Ärzte- und Pflegeteam. Im Februar feiert Lorena gemeinsam mit Ihnen ausgiebig ihren ersten Geburtstag.

Nur zwei Monate später, im April 2018 erreicht Lorenas Eltern dann die lang ersehnte Nachricht – es steht ein Spenderherz zur Verfügung. Die anschließende Transplantation verläuft erfolgreich und nur einige Wochen später kann Lorena endlich wieder nach Hause zurück.

Wir drücken Lorena und ihrer Familie weiterhin die Daumen und wünschen alles Gute für die Zukunft.

Fast zweieinhalb Monate lebte die kleine Elena mit dem Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric. Während dieser Zeit passierte, was erst so unwahrscheinlich schien: Ihr Herz erholte sich so weit, dass die Ärzte im DHZB das System explantieren konnten.

Rückblick: Als Elena fünf Monate alt war, litt sie plötzlich an starker Atemnot. Noch im Hubschrauber auf dem Weg in das Universitätsklinikum Dresden musste der Säugling reanimiert werden. Schnell war klar, dass Elenas Herz schwer krank war. Im Deutschen Herzzentrum Berlin erhielten Elenas Eltern schließlich die Diagnose: dilatative Kardiomyopathie. Elenas linker Herzmuskel hatte sich stark geweitet, sodass er nicht mehr genügend Blut durch den Körper pumpen konnte.

Der Zustand des kleinen Mädchens war kritisch – ihr Kardiologe schätzte die Notwendigkeit einer Herztransplantation auf 95 Prozent. Damit Elena die Zeit bis zu einer möglichen Transplantation überlebt, implantierten die Ärzte das EXCOR^® Pediatric.

Elenas Vater David arbeitet zu dieser Zeit bereits für die Firma National Instruments. Das Unternehmen ist langjähriger Partner von Berlin Heart. Es liefert Hard- und Software für die Produktionsanlagen der EXCOR^®-Antriebe. So trägt National Instruments zum Funktionieren des weltweit einzigen Herzunterstützungssystems für Kinder bei – ein System, das auch Davids eigener Tochter das Leben rettet. „Seit ich erlebt habe, was unsere Arbeit bei National Instruments bewirkt, schätze ich sie viel mehr als früher“, resümiert Elenas Vater und fügt hinzu: „Auf EXCOR^® kann man vertrauen – es ist ein verlässliches, gut erprobtes System.“

Seit Elenas Genesung ist alles anders: Die Familie ist wieder zu Hause und Elena geht inzwischen in die Kinderkrippe. Ihr Vater David ist dankbar für diese Entwicklung: „Wenn sich der Zustand deines Kindes so schnell verschlechtert und kaum Hoffnung besteht, ist das wie eine Wand vor dir. Die Erkrankung von Elena traf uns aus heiterem Himmel und ohne klare Gründe. Das EXCOR^® System war der letzte Strohhalm für uns. Wir sind so gesegnet, dass sich Elenas Herz wieder erholt hat.“

Bei der kleinen Patientin wurde eine dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert. Da der Herzmuskel bei dieser Erkrankung erheblich erweitert ist, kann er nicht ausreichend kontrahieren und so auch nicht genügend Blut pumpen. In Junipers Fall pumpte der linke Herzmuskel nur ein Sechstel der Blutmenge im Vergleich mit dem eines normalen Herzens. Da ihr eigenes Herz sie nicht ausreichend versorgen konnte, benötigte sie ein neues Herz. So wurde Juniper im Alter von nur drei Wochen auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt.

Die Ärzte in dem amerikanischen Children's Hospital in Denver, Colorado entschieden sich das EXCOR^® Pediatric System zu implantieren. Dieses  Herzunterstützungssystem von Berlin Heart wurde speziell für Kinder entwickelt. Die Operation fand am 10. April 2014 statt, als Juniper sieben Wochen alt war. Bis dato ist sie damit das jüngste Kind in der Klinik in Colorado, das ein Herzunterstützungssystem bekam.

Junipers Mutter Joni erinnerte sich daran, wie beunruhigt sie war als sie zum ersten Mal von dem System hörte und nicht wusste, ob sich Juniper während der Zeit der Herzunterstützung wie ein normales Baby verhalten würde. Ihre Eltern stellten schnell fest, dass dies möglich ist: Trotz einer schwierigen Anfangszeit, entwickelte sich Juniper wie andere Kinder ihres Alters während sie auf ihr neues Herz wartete.

In Hinblick auf zukünftige Patienten, die durch ein EXCOR^® Pediatric unterstützt werden sollen, sagte Joni: „Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn ihr unsere Geschichte teilt damit mehr Eltern erfahren, wie euer System den Kindern nicht nur hilft, die Zeit bis zur Transplantation zu überstehen, sondern in der Zwischenzeit auch Lebensqualität zu haben. Wir sind so dankbar für euer Produkt.“

Nach sechs Monaten Wartezeit wurde ein passendes Spenderherz für Juniper gefunden und am 17. September 2014 transplantiert. Nach weiteren acht Tagen im Krankenhaus wurde sie entlassen, sodass ihre Eltern sie endlich mit nach Hause nehmen konnten.

Einen bewegenden Film von Junipers Eltern an die Eltern ihres Organspenders finden Sie hier.

Die Krankheitsgeschichte von Jenny Karsberg begann im Sommer 2010, als sie zum ersten Mal Probleme beim Atmen hatte. Ihr Arzt ging davon aus, dass sie an Asthma erkrankt war und verschrieb ihr entsprechende Medikamente, die ihren Zustand jedoch nicht verbesserten. Einige Wochen später fing die 41-Jährige an, so stark zu husten, dass sie sofort ins Krankenhaus musste. Da Jenny sehr schwach war, brachte der Krankenwagen sie direkt in die Notaufnahme, wo die Ärzte sie wiederbeleben mussten, um ihr Leben zu retten. Nach der Ultraschalluntersuchung ihres Herzens zeigte sich, dass sie an Herzinsuffizienz litt. Die Röntgenbilder der Lunge ergaben, dass sich Jennys Herz ausgedehnt hatte. Schließlich wurde bei ihr eine idiopathische dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert. Jenny wurde ins Sahlgrenska Klinikum in Göteborg überwiesen, wo sie in der Intensivpflege behandelt wurde, bis sie sich erholte. Im Oktober 2010 nahm Jenny ihre Arbeit als Chemieingenieurin in Teilzeit wieder auf, begann erneut zu schwimmen und zu tanzen.

2013 fühlte die Schwedin erneut einen starken Druck auf der Brust, der sich während des Sommers verschlimmerte. Zum zweiten Mal wurde bei ihr ein Lungenödem festgestellt. Jenny wurde daraufhin an der Mitralklappe operiert. Leider war Jennys Herz jedoch sehr schwach, sodass  sie sich  nicht wie erhofft erholte. Da auch ihre Nieren versagten, musste sie sich einer Dialyse unterziehen. Nach einer Ruhezeit von einigen Wochen und einer anschließenden Physiotherapie, kam Jenny wieder zu Kräften und konnte nach Hause entlassen werden.

Zwei Monate später musste Jenny wieder ins Krankenhaus. Ihr Zustand war so schlecht, dass eine Operation am Herzen notwendig war. Am 3. Dezember wurde Jenny das Berlin Heart EXCOR^® implantiert. Die darauffolgenden Monate unterstützte das System ihre beiden Herzventrikel. Anfang 2014 könnte Jenny nach Hause zurück zu ihrem Mann (den sie bei einer Tanzveranstaltung vor 16 Jahren kennengelernt hat) und ihren zwei Kindern. Auch ihre Eltern wohnten bei ihr und ihrer Familie, um ihnen während dieser Zeit zu beizustehen.

Für Routineuntersuchungen besuchte Jenny das Krankenhaus damals einmal wöchentlich. In der Regel brachte sie ihren Laptop mit, um Filme und Serien zu gucken. Im Internet fand Jenny Freunde auf Facebook, denen ebenfalls ein Berlin Heart System implantiert wurde. Während Jenny auf der Warteliste für eine Herztransplantation war, berichtete sie: „Mit Hilfe meiner Berlin Heart Pumpe werde ich jeden Tag stärker und versuche wieder fit zu werden, um meinen Körper so auf die wichtige Operation vorzubereiten.“  Sie hoffte, dass bald ein geeignetes Spenderherz  für sie gefunden wird. Ende Mai erfüllte sich Jennys Hoffnung. Nach fast sechs Monaten am EXCOR^® System, erhielt sie im Mai 2014 ein Spenderherz. Schon kurz nach der Transplantation fühlt Jenny sich großartig.

Als Zwölfjährige wurde sie von einem EXCOR^® Pediatric unterstützt. „Dieses Kunstherz spielt eine große Rolle für mein Leben und ich habe viele Erinnerungen an die Zeit damit. Ich bin sehr dankbar, dass es eine solche Technologie gibt und sie bei mir erfolgreich verwendet wurde.“ Schon als Kind war Chantal sehr sportlich, sie spielte viel Tennis und Hockey. Doch plötzlich bekam sie als Elfjährige beim Treppensteigen keine Luft mehr.

Der Kardiologe schickte sie gleich ins Krankenhaus in Bremen. Ihre linke Herzkammer war entzündet und Chantal wurde ins künstliche Koma versetzt. Die Situation war dramatisch, die Ärzte glaubten nicht, dass sie die nächste Nacht überleben würde und sagten dies auch den Eltern. Chantal überlebte, doch es ging ihr nicht gut. „Ich hatte oft sehr starke Schmerzen und lag deshalb tagelang fast regungs- und energielos im Bett“, erinnert sie sich. Nach einem halben Jahr Behandlung in Bremen ging es ihr zunehmend schlechter und sie wurde ins Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB) verlegt. „Gleich am ersten Abend bekam ich Kammerflimmern und mir wurde in einer Not-OP das Kunstherz eingebaut“, sagt Chantal. „Abgesehen von den engmaschigen Besuchen des Technikers, der das Kunstherz zur Kontrolle ansah, bekam ich zunächst nur das klickende Geräusch des Gerätes mit. Mit der Verlegung auf die normale Station begann ich, wieder etwas mobiler zu werden.“

Nach dreieinhalb Monaten Wartezeit gelang endlich die Transplantation eines Spenderherzens. „Als ich mein Bewusstsein langsam wieder zurückgewonnen habe, war es für mich komisch, ohne Kunstherz zu leben. Ich habe mich fast leer gefühlt ohne meinen Begleitwagen und das stetige Klicken. Nachts weckte mich kein Alarm, weil ich beim Schlafen versehentlich den Schlauch abgeknickt habe. Daran musste ich mich wirklich gewöhnen.“ Nach ihrer Entlassung wurde Chantal wegen der erhöhten Infektionsgefahr ein halbes Jahr lang zu Hause unterrichtet, bevor sie wieder normal die Schule besuchen konnte.

Heute ist sie eine sportliche junge Frau, die, sofern sie nicht an der Uni ist, im Tor der Bundesliga-Mannschaft des Bremer Hockey-Clubs steht. Außerdem spielt sie gerne Golf und fährt im Winter nicht nur selbst begeistert Ski, sondern arbeitet auch als Skilehrerin. „Seit sechs Jahren nehme ich an Wettkämpfen für Transplantierte teil“, verrät die 26-Jährige. „Meine größten Erfolge sind hier die WM-Titel im Golf 2013 in Südafrika und 2015 in Argentinien und die Goldmedaille im Parallel-Slalom bei der Winter-WM 2015 in Frankreich.“

Dazu kommt ihr Engagement für die Organspende, für die sie schon in den TV-Sendungen „Markus Lanz“ (ZDF), „3 nach 9“ (NDR) und „Guten Morgen Deutschland“ (RTL) geworben hat. „Ich möchte zeigen, dass es jeden treffen kann und man plötzlich auf ein Spenderorgan angewiesen sein kann, so wie es auch bei mir der Fall war. Ein Organspender kann bis zu sieben Leben retten! Ich möchte mein Schicksal nutzen und helfen, dass möglichst vielen Menschen durch ein Spenderorgan das Leben gerettet werden kann.“

Die werdenden Eltern werden zur weiteren Behandlung an das Herz- und Diabeteszentrums NRW in Bad Oeynhausen verwiesen und intensiv betreut. Hier wird Elias am 15. Dezember 2006 geboren. Mehrere Ärzte begleiten die Geburt, die an sich normal verläuft. Noch kurz liegt Elias in den Armen seiner Mutter, doch schnell fällt die bläuliche Färbung seiner Lippen auf.

Die Untersuchungen bringen dann die traurige Gewissheit – Elias leidet am sogenannten Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS), seine linke Herzkammer ist unterentwickelt und schafft es nicht den Körperkreislauf mit ausreichend Blut zu versorgen.
Schon vier Tage nach der Geburt muss er sich der ersten großen Operation unterziehen. Während der sogenannten Norwood-OP wird der Stamm der Lungenschlagader durchtrennt und die zu schmale Aorta durch einen Flicken erweitert. Die Aorta wird daraufhin in den Stamm der Lungenschlagader eingenäht und beide Gefäße somit miteinander verbunden. Zusätzlich wird die Lunge über eine künstlich angelegte Verbindung, einen sogenannten Shunt, von der Aorta über die Lungenarterie mit Blut versorgt. So kann die rechte Herzkammer nun sowohl den Lungen- als auch den Körperkreislauf mit Blut versorgen.

Ein halbes Jahr später folgt dann die zweite Operation (Glenn-Operation) und im Sommer 2010 die dritte, die sogenannte Fontan-Operation. Alles verläuft gut und die Familie schöpft wieder Hoffnung. Elias besucht wie jedes andere Kind den Kindergarten und ist auch sonst ein aufgeweckter und aktiver kleiner Junge sowie leidenschaftlicher Fan des FC Bayern München. Nur seine Operationsnarben und die tägliche Medikamenteneinnahme erinnern zu diesem Zeitpunkt an seine schwere Erkrankung.  

Doch Anfang 2013 verschlechtert sich sein Gesundheitszustand dramatisch. Sein bereits geschwächtes Herz hat nach einem grippalen Infekt keine Kraft mehr, seinen Körper mit ausreichend Blut und Sauerstoff zu versorgen. Erneut wird Elias im Herz- und Diabeteszentrums NRW in Bad Oeynhausen untersucht. Die Diagnose: Herzinsuffizienz. Der einzige Ausweg – ein Spenderherz. In der Klinik versuchen die Ärzte seinen Zustand zunächst mit Medikamenten zu stabilisieren. Doch schon bald reicht diese Therapie nicht mehr aus. Die einzige Möglichkeit die Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken und sein Leben zu retten, ist die Implantation eines Herzunterstützungssystems.

Im April 2013 wird während einer 8-stündigen OP ein EXCOR^® Pediatric implantiert. Aufgrund seines Herzfehlers bei weitem keine Routineoperation. Doch alles geht gut. Nach der OP erholt sich Elias langsam wieder und wird einige Wochen später von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt. Immer mit dabei der Ikus-Antrieb. Laut seiner Mutter hat er sich zu dieser Zeit bereits damit arrangiert, dass das Berlin Heart nun zu ihm gehört.

Doch weiter heißt es für Elias und seine Familie bangen, warten und hoffen. Eine ungeheure Belastung für alle Beteiligten. Elias kann das Krankenhaus nicht verlassen. Sein Vater lässt sich auf unbestimmte Zeit beurlauben, um regelmäßig bei Elias sein zu können. Seine Mutter geht einer Teilzeitstelle nach und kümmert sich zu Hause um den kleinen Bruder von Elias. Die Familie erhält von vielen Seiten Unterstützung. So auch vom Ronald McDonald Haus in unmittelbarer Nähe des Klinikums. Kostenfrei wird ihnen hier ein Apartment zur Verfügung gestellt. So kann sein Vater immer nah bei ihm sein.  

„Nehmt die Herzen nicht mit in den Himmel, denn sie werden auf Erden gebraucht“ – dieser Satz geht seiner Mutter in diesen Tagen oft durch den Kopf. Denn die Organspendesituation in Deutschland ist alarmierend, insbesondere Kinder warten oft Monate auf ein passendes Organ.

Doch Elias und seine Familie bleiben tapfer und nach mehr als 3 Monaten erreicht sie die erlösende Nachricht – Elias‘ Herz ist da.

Die Transplantation verläuft erfolgreich und nur wenige Wochen später darf er endlich wieder mit seiner Familie nach Hause zurückkehren.

Ein Jahr später wird er eingeschult und fängt wieder mit dem Fußball spielen an. Wie jeder andere Junge in seinem Alter auch, hält er seine Eltern auf Trab.
 
Anfang 2016 dann der nächste Schock. Elias erkrankt an Krebs, eine Folge der Transplantation bzw. der danach notwendigen, dauerhaften Immunsuppression. Diese unterdrückt das eigene Immunsystem, um eine Abstoßungsreaktion des Spenderorgans zu vermeiden. Dies kann allerdings auch dazu führen, dass entartete Zellen nicht als solche erkannt werden und somit das Risiko für eine Krebserkrankung steigt.

Erneut muss er ins Krankenhaus und sich einer Chemotherapie unterziehen. Auch dieses Mal kämpft Elias tapfer und gewinnt. Seinen 10. Geburtstag im Dezember feiert er wieder glücklich zu Hause im Kreis seiner Familie.

Heute ist Elias ein aufgeweckter Teenager mit einem wahren Kämpferherz. Er und seine Familie haben alle Hürden und Rückschläge mit so viel Mut, Tapferkeit und einem niemals schwindenden Lächeln überwunden. Dafür zollen wir ihnen den größten Respekt und wünschen ihnen für die Zukunft alles erdenklich Gute.