Fast zweieinhalb Monate lebte die kleine Elena mit dem Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric. Während dieser Zeit passierte, was erst so unwahrscheinlich schien: Ihr Herz erholte sich so weit, dass die Ärzte im DHZB das System explantieren konnten.

Rückblick: Als Elena fünf Monate alt war, litt sie plötzlich an starker Atemnot. Noch im Hubschrauber auf dem Weg in das Universitätsklinikum Dresden musste der Säugling reanimiert werden. Schnell war klar, dass Elenas Herz schwer krank war. Im Deutschen Herzzentrum Berlin erhielten Elenas Eltern schließlich die Diagnose: dilatative Kardiomyopathie. Elenas linker Herzmuskel hatte sich stark geweitet, sodass er nicht mehr genügend Blut durch den Körper pumpen konnte.

Der Zustand des kleinen Mädchens war kritisch – ihr Kardiologe schätzte die Notwendigkeit einer Herztransplantation auf 95 Prozent. Damit Elena die Zeit bis zu einer möglichen Transplantation überlebt, implantierten die Ärzte das EXCOR^® Pediatric.

Elenas Vater David arbeitet zu dieser Zeit bereits für die Firma National Instruments. Das Unternehmen ist langjähriger Partner von Berlin Heart. Es liefert Hard- und Software für die Produktionsanlagen der EXCOR^®-Antriebe. So trägt National Instruments zum Funktionieren des weltweit einzigen Herzunterstützungssystems für Kinder bei – ein System, das auch Davids eigener Tochter das Leben rettet. „Seit ich erlebt habe, was unsere Arbeit bei National Instruments bewirkt, schätze ich sie viel mehr als früher“, resümiert Elenas Vater und fügt hinzu: „Auf EXCOR^® kann man vertrauen – es ist ein verlässliches, gut erprobtes System.“

Seit Elenas Genesung ist alles anders: Die Familie ist wieder zu Hause und Elena geht inzwischen in die Kinderkrippe. Ihr Vater David ist dankbar für diese Entwicklung: „Wenn sich der Zustand deines Kindes so schnell verschlechtert und kaum Hoffnung besteht, ist das wie eine Wand vor dir. Die Erkrankung von Elena traf uns aus heiterem Himmel und ohne klare Gründe. Das EXCOR^® System war der letzte Strohhalm für uns. Wir sind so gesegnet, dass sich Elenas Herz wieder erholt hat.“

Bei der kleinen Patientin wurde eine dilatative Kardiomyopathie diagnostiziert. Da der Herzmuskel bei dieser Erkrankung erheblich erweitert ist, kann er nicht ausreichend kontrahieren und so auch nicht genügend Blut pumpen. In Junipers Fall pumpte der linke Herzmuskel nur ein Sechstel der Blutmenge im Vergleich mit dem eines normalen Herzens. Da ihr eigenes Herz sie nicht ausreichend versorgen konnte, benötigte sie ein neues Herz. So wurde Juniper im Alter von nur drei Wochen auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt.

Die Ärzte in dem amerikanischen Children's Hospital in Denver, Colorado entschieden sich das EXCOR^® Pediatric System zu implantieren. Dieses  Herzunterstützungssystem von Berlin Heart wurde speziell für Kinder entwickelt. Die Operation fand am 10. April 2014 statt, als Juniper sieben Wochen alt war. Bis dato ist sie damit das jüngste Kind in der Klinik in Colorado, das ein Herzunterstützungssystem bekam.

Junipers Mutter Joni erinnerte sich daran, wie beunruhigt sie war als sie zum ersten Mal von dem System hörte und nicht wusste, ob sich Juniper während der Zeit der Herzunterstützung wie ein normales Baby verhalten würde. Ihre Eltern stellten schnell fest, dass dies möglich ist: Trotz einer schwierigen Anfangszeit, entwickelte sich Juniper wie andere Kinder ihres Alters während sie auf ihr neues Herz wartete.

In Hinblick auf zukünftige Patienten, die durch ein EXCOR^® Pediatric unterstützt werden sollen, sagte Joni: „Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn ihr unsere Geschichte teilt damit mehr Eltern erfahren, wie euer System den Kindern nicht nur hilft, die Zeit bis zur Transplantation zu überstehen, sondern in der Zwischenzeit auch Lebensqualität zu haben. Wir sind so dankbar für euer Produkt.“

Nach sechs Monaten Wartezeit wurde ein passendes Spenderherz für Juniper gefunden und am 17. September 2014 transplantiert. Nach weiteren acht Tagen im Krankenhaus wurde sie entlassen, sodass ihre Eltern sie endlich mit nach Hause nehmen konnten.

Einen bewegenden Film von Junipers Eltern an die Eltern ihres Organspenders finden Sie hier.

Auf den Röntgenbildern ist Lorenas Herz deutlich vergrößert und sie kommt auf die Intensivstation des medizinischen Zentrums in Maceió. Doch auch nach einem Monat können die Ärzte Lorena hier nicht helfen und empfehlen eine Verlegung ins Herzinstitut der Universität von São Paulo (Instituto do Coração da Universidade de São Paulo), einem der Referenzzentren für Herzbehandlungen in Brasilien.

Lorenas Zustand ist weiterhin kritisch, als die Familie Anfang November 2017 die 2.500 km lange Reise nach São Paulo antritt. Dort angekommen, wird Lorena sofort eingehend untersucht. Die Diagnose: dilatative Kardiomyopathie. Die Gesamtkapazität ihres Herzens liegt nur noch bei 11 Prozent (Ejektionsfraktion: 11 %) und sowohl die Leistung des rechten als auch des linken Herzventrikels ist stark eingeschränkt. Eine Herztransplantation ist unumgänglich.

Um Lorena bis zur Transplantation zu stabilisieren, versuchen die Ärzte zunächst mithilfe von Medikamenten, die natürliche Funktion des Herzens zu unterstützen. Jedoch ohne Erfolg, Lorena erleidet einen Herzinfarkt und muss wiederbelebt werden.
Ihre einzige Chance: die Implantation des Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric.

Bereits fünf Patienten – drei Kinder und zwei Erwachsene – wurden im Instituto do Coração mit dem EXCOR^® System von Berlin Heart versorgt. Lorena ist jedoch die erste pädiatrische Patientin in Brasilien, bei der aufgrund der Funktionsstörung beider Herzventrikel eine biventrikuläre Unterstützung erfolgen muss, d. h. je Ventrikel wird eine EXCOR^® Pumpe zur Entlastung eingesetzt. Zusätzlich dazu macht ihr geringes Gewicht von nur 5,5 kg zum Zeitpunkt der Implantation den Ärzten Sorgen.

Doch alles geht gut. Bereits kurz nach der Operation verbessert sich Lorenas Zustand sichtlich, alle lebenswichtigen Organe wie Leber und Niere werden wieder richtig durchblutet, sie isst normal, interagiert mit den Eltern und lächelt. Ein Hoffnungsschimmer für die Eltern. „Schon nach kurzer Zeit hatte sich Lorena an ihre zwei kleinen Herzen gewöhnt und es ging ihr täglich besser.“, so Lorenas Vater Renato Luciano Torres.

Während der Zeit im Krankenhaus stehen Lorena nicht nur ihre Eltern stetig zur Seite sondern auch das gesamte Ärzte- und Pflegeteam. Im Februar feiert Lorena gemeinsam mit Ihnen ausgiebig ihren ersten Geburtstag.

Nur zwei Monate später, im April 2018 erreicht Lorenas Eltern dann die lang ersehnte Nachricht – es steht ein Spenderherz zur Verfügung. Die anschließende Transplantation verläuft erfolgreich und nur einige Wochen später kann Lorena endlich wieder nach Hause zurück.

Wir drücken Lorena und ihrer Familie weiterhin die Daumen und wünschen alles Gute für die Zukunft.

Die werdenden Eltern werden zur weiteren Behandlung an das Herz- und Diabeteszentrums NRW in Bad Oeynhausen verwiesen und intensiv betreut. Hier wird Elias am 15. Dezember 2006 geboren. Mehrere Ärzte begleiten die Geburt, die an sich normal verläuft. Noch kurz liegt Elias in den Armen seiner Mutter, doch schnell fällt die bläuliche Färbung seiner Lippen auf.

Die Untersuchungen bringen dann die traurige Gewissheit – Elias leidet am sogenannten Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS), seine linke Herzkammer ist unterentwickelt und schafft es nicht den Körperkreislauf mit ausreichend Blut zu versorgen.
Schon vier Tage nach der Geburt muss er sich der ersten großen Operation unterziehen. Während der sogenannten Norwood-OP wird der Stamm der Lungenschlagader durchtrennt und die zu schmale Aorta durch einen Flicken erweitert. Die Aorta wird daraufhin in den Stamm der Lungenschlagader eingenäht und beide Gefäße somit miteinander verbunden. Zusätzlich wird die Lunge über eine künstlich angelegte Verbindung, einen sogenannten Shunt, von der Aorta über die Lungenarterie mit Blut versorgt. So kann die rechte Herzkammer nun sowohl den Lungen- als auch den Körperkreislauf mit Blut versorgen.

Ein halbes Jahr später folgt dann die zweite Operation (Glenn-Operation) und im Sommer 2010 die dritte, die sogenannte Fontan-Operation. Alles verläuft gut und die Familie schöpft wieder Hoffnung. Elias besucht wie jedes andere Kind den Kindergarten und ist auch sonst ein aufgeweckter und aktiver kleiner Junge sowie leidenschaftlicher Fan des FC Bayern München. Nur seine Operationsnarben und die tägliche Medikamenteneinnahme erinnern zu diesem Zeitpunkt an seine schwere Erkrankung.  

Doch Anfang 2013 verschlechtert sich sein Gesundheitszustand dramatisch. Sein bereits geschwächtes Herz hat nach einem grippalen Infekt keine Kraft mehr, seinen Körper mit ausreichend Blut und Sauerstoff zu versorgen. Erneut wird Elias im Herz- und Diabeteszentrums NRW in Bad Oeynhausen untersucht. Die Diagnose: Herzinsuffizienz. Der einzige Ausweg – ein Spenderherz. In der Klinik versuchen die Ärzte seinen Zustand zunächst mit Medikamenten zu stabilisieren. Doch schon bald reicht diese Therapie nicht mehr aus. Die einzige Möglichkeit die Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken und sein Leben zu retten, ist die Implantation eines Herzunterstützungssystems.

Im April 2013 wird während einer 8-stündigen OP ein EXCOR^® Pediatric implantiert. Aufgrund seines Herzfehlers bei weitem keine Routineoperation. Doch alles geht gut. Nach der OP erholt sich Elias langsam wieder und wird einige Wochen später von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt. Immer mit dabei der Ikus-Antrieb. Laut seiner Mutter hat er sich zu dieser Zeit bereits damit arrangiert, dass das Berlin Heart nun zu ihm gehört.

Doch weiter heißt es für Elias und seine Familie bangen, warten und hoffen. Eine ungeheure Belastung für alle Beteiligten. Elias kann das Krankenhaus nicht verlassen. Sein Vater lässt sich auf unbestimmte Zeit beurlauben, um regelmäßig bei Elias sein zu können. Seine Mutter geht einer Teilzeitstelle nach und kümmert sich zu Hause um den kleinen Bruder von Elias. Die Familie erhält von vielen Seiten Unterstützung. So auch vom Ronald McDonald Haus in unmittelbarer Nähe des Klinikums. Kostenfrei wird ihnen hier ein Apartment zur Verfügung gestellt. So kann sein Vater immer nah bei ihm sein.  

„Nehmt die Herzen nicht mit in den Himmel, denn sie werden auf Erden gebraucht“ – dieser Satz geht seiner Mutter in diesen Tagen oft durch den Kopf. Denn die Organspendesituation in Deutschland ist alarmierend, insbesondere Kinder warten oft Monate auf ein passendes Organ.

Doch Elias und seine Familie bleiben tapfer und nach mehr als 3 Monaten erreicht sie die erlösende Nachricht – Elias‘ Herz ist da.

Die Transplantation verläuft erfolgreich und nur wenige Wochen später darf er endlich wieder mit seiner Familie nach Hause zurückkehren.

Ein Jahr später wird er eingeschult und fängt wieder mit dem Fußball spielen an. Wie jeder andere Junge in seinem Alter auch, hält er seine Eltern auf Trab.
 
Anfang 2016 dann der nächste Schock. Elias erkrankt an Krebs, eine Folge der Transplantation bzw. der danach notwendigen, dauerhaften Immunsuppression. Diese unterdrückt das eigene Immunsystem, um eine Abstoßungsreaktion des Spenderorgans zu vermeiden. Dies kann allerdings auch dazu führen, dass entartete Zellen nicht als solche erkannt werden und somit das Risiko für eine Krebserkrankung steigt.

Erneut muss er ins Krankenhaus und sich einer Chemotherapie unterziehen. Auch dieses Mal kämpft Elias tapfer und gewinnt. Seinen 10. Geburtstag im Dezember feiert er wieder glücklich zu Hause im Kreis seiner Familie.

Heute ist Elias ein aufgeweckter Teenager mit einem wahren Kämpferherz. Er und seine Familie haben alle Hürden und Rückschläge mit so viel Mut, Tapferkeit und einem niemals schwindenden Lächeln überwunden. Dafür zollen wir ihnen den größten Respekt und wünschen ihnen für die Zukunft alles erdenklich Gute.

Ein Defibrillator kam zum Einsatz, zudem musste sie regelmäßig Medikamente einnehmen. Doch das alles half nur bedingt. In den folgenden Jahren musste Tatjana immer wieder zur Herzkatheteruntersuchung und weiterhin Medikamente zur Unterstützung der Pumpleistung des Herzens nehmen. Mit der Zeit verschlechterte sich ihr Zustand aber so sehr, dass nur noch ein Spenderherz oder überbrückend ein Herzunterstützungssystem helfen konnte. So wurde der jungen Mutter am 25. August 2016 am Uniklinikum Heidelberg ein EXCOR^®* System implantiert. Nach insgesamt vier Monaten im Krankenhaus und drei Wochen in der Reha konnte sie endlich wieder nach Hause zu ihrer Familie.

Mehr als eineinhalb Jahre lebte Tatjana mit dem EXCOR^®* System. Zwei Pumpen und der Antrieb Excor mobil waren ihre ständigen Begleiter. Kontinuierlich unterstützten sie die beiden geschwächten Herzhälften und versorgten den Körper mit Blut. Über die Zeit konnte die Saarländerin so wieder zu Kräften kommen und ein normales Gewicht erlangen. Im Gespräch erzählt sie, dass sie keine Probleme mit dem EXCOR^®* hatte und dem System voll und ganz vertraute. Zwar ist der Antrieb recht schwer, was sich beim Treppensteigen und bei Spaziergängen bemerkbar machte. Dank des Herzunterstützungssystems konnte Tatjana während der Wartezeit auf ein Spenderherz aber zu Hause bei ihrer Familie sein. Dort kümmerte sie sich um den Haushalt und ihre aufgeweckte, junge Tochter. Das Krankenhaus vermied die inzwischen 35-Jährige soweit es geht: „In die Klinik musste ich zum Glück nicht so oft. Die Pumpen kontrollierte ich selbst mit meiner Handy-Taschenlampe und einem Spiegel. Den Wundverbandswechsel übernahm mein Partner.“

Um sich auf die Zeit am EXCOR^®* vorzubereiten, recherchierte Tatjana im Internet. Es tat ihr gut zu wissen, dass es andere Patienten gibt, die mit einem solchen System leben. Auch ihr VAD-Koordinator in Heidelberg und ihre Familie haben ihr sehr dabei geholfen, mit der Situation umzugehen.

Im August 2018 war es dann endlich so weit, ein passendes Spenderherz wurde gefunden. Die Transplantation verlief erfolgreich und obwohl es ein harter Weg für Tatjana war, geht es ihr heute gut, mit ihrem neuen Herzen. Seit Februar 2019 arbeitet sie auch wieder. Nicht viel, wie sie selbst sagt, doch es ist ein Anfang.

Wir freuen uns sehr für Tatjana und wünschen ihr und ihrer Familie weiterhin alles Gute.

_{Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.}

Dies endete damit, dass ich nachts mit Atemnot in die Notaufnahme eingeliefert wurde. Die Diagnose lautete: dilatative Kardiomyopathie – sehr überraschend für mich, da man in meinem Alter und mit meinen sportlichen Hobbies nicht mit einer Herzschwäche rechnet.

Im Februar 2008 wurde mir ein implantierbarer Defibrillator eingesetzt. Zusätzlich wurde die medikamentöse Behandlung so eingestellt, dass ich ein recht „normales“ Leben führen konnte. Ich machte das Fachabitur und konnte anschließend ein Studium zum Betriebswirt erfolgreich abschließen. Im Anschluss begann ich, bei einem IT-Unternehmen zu arbeiten.

Im August 2013 kam es zur kardialen Dekompensation und einer erneuten Einlieferung in die Notaufnahme der Uni-Klinik Homburg. Da sich mein Zustand nicht verbesserte, entschloss ich mich im Dezember 2013, mich stationär im Krankenhaus behandeln zu lassen. Am 13. Dezember 2013 wurde ich mit dem Status HU (high urgent) auf die Transplantationsliste aufgenommen.

Kurz danach ging alles recht schnell. Über die Weihnachtstage kam es zu einem Organversagen von Herz, Nieren und Leber. Am 27. Dezember sagte man mir, dass ich in die Herzchirurgie verlegt werde. Es sollten weitere Untersuchungen folgen, aber es lief darauf hinaus, ein EXCOR^®* Herzunterstützungssystem der Firma Berlin Heart zu bekommen. An diesem Tag erhielt ich per Not-OP eine vorübergehende Kreislaufunterstützung und wurde in ein künstliches Koma versetzt. Am 2. Januar 2014 wurde mir das EXCOR^®* System implantiert.

Zu Beginn war alles sehr ungewohnt, meine Familie und ich mussten uns an das Gerät gewöhnen. Jedoch ging es jeden einzelnen Tag einen Schritt nach vorne und keinen zurück. Nach der dreiwöchigen Reha durfte ich nach Hause. Dies war möglich, da meine Familie, insbesondere meine Frau und ich, sich technisch mit dem EXCOR^®* System beschäftigt hatten. Dank meiner Frau konnte der Wundverbandswechsel zu Hause durchgeführt werden. Ihre langjährige Erfahrung als Arzthelferin in einer Hautarztpraxis kam uns dabei zugute.

Zur ambulanten Kontrolle ging ich alle vier Wochen in die Klinik in Heidelberg. Mein Gesundheitszustand hatte sich enorm gebessert. Ich konnte im Haushalt mithelfen, was eine kleine Entlastung für meine Frau darstellte. Wir gingen gemeinsam einkaufen und machten unsere Spaziergänge durch den Ort. An freien Tagen unternahmen wir sehr gerne Ausflüge mit Freunden. Dabei war ich stets der Einzige, der keine Pausen machen wollte. Kurzum, man kann mit dem Excor mobil recht normal am Leben teilnehmen. Es ist eigentlich fast alles so, wie ohne das EXCOR^®* System, nur in manchen Situationen etwas umständlicher. Aber auch diese Umstände habe ich bzw. haben wir zu bewältigen gelernt. Das EXCOR^®* war einfach dabei. Und wir sind sehr froh, dass es so etwas gibt. Es hat mir mein Leben gerettet.

Dann kam der 2. November 2015. Ich war vormittags mit meiner Frau noch in der Stadt. Wieder zu Hause legte ich mich auf das Sofa, weil ich mich ausruhen wollte. Plötzlich habe ich mich verschluckt und musste husten. Meine Frau merkte direkt, dass etwas nicht in Ordnung ist und rief den Notarzt. Ich konnte nicht mehr deutlich sprechen. Kurz darauf traf ein Rettungsteam ein. Ich machte mit meinem linken Arm und linken Bein Bewegungen, die ich nicht kontrollieren konnte. Schnell war klar, dass ein Schlaganfall vorliegt. Es ging mit Blaulicht nach Homburg in die Uniklinik. Die ersten Untersuchungen bestätigten den Verdacht und ich wurde langsam klarer im Kopf. Ich nahm es eher mit Humor und sagte mir: Jetzt kann ich endlich wieder hoch dringlich gelistet werden und bekomme bestimmt bald ein Spenderorgan. Ich war noch eine Woche auf der Stroke-Unit. Dann kam die ersehnte Nachricht. Ich wurde nach Heidelberg verlegt und hoch dringlich gelistet – eine kleine Chance in Deutschland rechtzeitig ein Spenderorgan zu bekommen. Im Laufe der Woche auf der Stroke-Unit normalisierte sich fast alles wieder. So blieb von dem Schlaganfall kaum noch etwas zurück und ich ging voller Optimismus den nächsten Schritt an. Mir war auch klar, dass ich von nun an erst wieder ein Krankenhaus verlassen werde, wenn ich ein Spenderherz bekommen habe. Wie lange das dauert, war nicht vorherzusagen: Tage, Wochen oder Monate. Ich versuchte das Beste daraus zu machen, mir blieb auch nichts anderes übrig.

Fast jeden Tag bekam ich Besuch von meiner Familie. Wir gingen immer zuerst eine kleine Runde spazieren und danach für eine Tasse Kaffee ins Café. Im Laufe der ersten Woche mussten noch Untersuchungen durchgeführt werden, um mich bei Eurotransplant HU (high urgent) zu melden. Am 18. November kam ich am späten Nachmittag von meinem Spaziergang zurück, als mein behandelnder Arzt das Zimmer betrat und mit einem leichten Lächeln sagte: “Ab heute sind Sie bei Eurotransplant HU gemeldet“. Er zeigte mir dies schwarz auf weiß. Ich war überglücklich, sodass ich, glaube ich, noch eine Träne loswerden musste. Ab jetzt hieß es warten, warten auf den einen Anruf und das Glück.

In einer Nacht im Februar 2016 stand plötzlich der Nachtpfleger vor meinem Bett: Es gab ein Organangebot. Ich konnte es nicht fassen. Ich war in diesem Moment mit meinen Nerven am Ende, weil ich wusste, dass es hart wird, ich das aber schaffen werde. In der Chirurgie angekommen wurde ich freudig empfangen. Das meiste Pflegepersonal kannte ich schon sehr gut und alle freuten sich, dass ich nun auch endlich an der Reihe war. Der Arzt sagte mir, dass das Team noch unterwegs sei, das Organ zu entnehmen. Die OP ging gegen 6 Uhr früh los. Schon einen Tag nach der OP konnte ich von der Beatmung befreit werden und wieder selbstständig atmen. Bereits nach zwei Tagen auf der Intensivstation verlegt man mich auf die Überwachungsstation. Hier habe ich die ersten Schritte mit meinem neuen Herz gemacht. Im Laufe der Woche konnte ich dann auf die Normalstation.

Der weitere Verlauf gestaltete sich recht problemlos und zügig, sodass schnell über eine Reha gesprochen wurde. Nach genau vier Wochen konnte ich das Krankenhaus verlassen und war noch ein paar Tage zu Hause bis ich die Reha antreten konnte. Nach meiner ersten OP hatte ich dem Personal in der Rehaklinik Bad Schönborn versprochen, nach meiner Transplantation wiederzukommen. So war es dann auch und die Reha verlief sehr gut. Ich spürte, dass mein neues Herz sehr gute Arbeit leistet. Nach meinen offiziellen Anwendungen ging ich raus Spazieren oder setzte mich auf das Ergometer. Ich wollte immer etwas tun. Die drei Wochen vergingen wie im Fluge.

Wieder zu Hause angekommen konnte ich mich noch ein wenig ausruhen. Zur Routinekontrolle mit Biopsie musste ich im ersten Jahr nach der Transplantation alle vier Wochen. Körperliche Fitness habe ich mir nach und nach antrainiert. Die Spaziergänge wurden immer länger und schneller. Joggen ging aufgrund von Gelenkschmerzen noch nicht so gut. Ich fing dann mit Fahrrad fahren an. Bei meiner dritten Tour an einem Samstagmittag wurde ich auf der Landstraße von einem Autofahrer angefahren, sodass ich schwer stürze und mir die linke Hüfte und den linken Ellenbogen brach. Beides musste operativ versorgt werden. Wieder konnte ich wochenlang nicht richtig gehen. Nach knappen sechs Monaten fing ich wieder langsam an zu joggen. Und dann wollte ich auch wieder ein Fahrrad.

Im April 2016 begann ich mit meiner Wiedereingliederung. Ich konnte meinen bisherigen Job wiederaufnehmen. Seit Juni arbeite ich wieder Vollzeit, was mir keinerlei Probleme macht. Auch hier sehe ich nur Vorteile, die gut für die Psyche sind. Knapp zwei Jahre nach der OP habe ich mich in der Lage gefühlt, wieder in den Winterurlaub zu fahren. Ich bin sehr zufrieden mit dem bisherigen Verlauf und fühle mich zu allem in der Lage. Aber auch ich muss etwas dafür tun. Regelmäßig mache ich den Sport, den ich für mich gut halte. Im Winter gehe ich bis zu viermal in der Woche joggen. Im Sommer verbringe ich überwiegend die Freizeit auf dem Fahrrad – eben hauptsächlich Ausdauersport, so wie ein normaler gesunder Mensch.

Auch muss ich ganz oft an meinen Spender denken, schaue hoch in den Himmel und sage für mich immer nur „Danke“. Gerade in solchen Momenten, die ich ohne seine/ihre Organspende sehr wahrscheinlich nicht mehr erlebt hätte. Jeder sollte seine Entscheidung für oder gegen eine Organspende überdenken und seinen Wille auch deutlich mitteilen. Organspende rettet Leben. Mein Leben wurde durch eine Organspende gerettet. Und NEIN es MUSSTE kein anderer Mensch für mich sterben!

Geschrieben von Mathias K.

_{Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.}

Doch im Alter von 1,5 Jahren verschlechtert sich ihr Zustand und die dilatative Kardiomyopathie wird akut. Ichikas Herz ist nicht mehr in der Lage, den Körper mit sauerstoffreichem Blut zu versorgen.

Zunächst wird Ichika an der Universitätsklinik in Hokkaido betreut. Sie erhält Medikamente, doch ihr Blutdruck sinkt. Ichika muss an eine ECMO (extrakorporale Membranoxygenierung) angeschlossen werden. Die ECMO ist eine modifizierte und miniaturisierte Herz-Lungen-Maschine, die zur Unterstützung ihrer Herz- und Lungenfunktion eingesetzt wurde.

Gleichzeitig plant das medizinische Team in Hokkaido bereits ihren Transport in das 1.600 Kilometer entfernte National Cerebral and Cardiovascular Center in Osaka. Doch in Hokkaido herrscht ein gewaltiger Schneesturm und der Flughafen wird geschlossen. Die gesamte Reise wird zu einer Odyssee.

Schließlich bringt die japanische Küstenwache Ichika per Propellerflugzeug nach Osaka.

Nachts um 2:00 Uhr morgens erreicht das Team zusammen mit Ichika den Flughafen in Osaka. Die Ärzte vor Ort reagieren mit großer Entschlossenheit und führen unmittelbar nach der Landung eine Computertomographie durch. Sie stellen fest, dass Ichika während des Transports einen Schlaganfall erlitten hat.

Wenige Tage später wird Ichika das EXCOR^® Pediatric zur linksventrikulären Herzunterstützung (LVAD) implantiert. Das EXCOR^® gibt Ichika die Chance, die Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken.

Die Eltern und das medizinische Team atmen erleichtert auf, Ichikas Gesundheitszustand stabilisiert sich. Auch von ihrem Schlaganfall erholt sie sich gut und bleibt glücklicherweise frei von Folgeschäden.

Ichikas Eltern sind erleichtert: "Ich empfinde große Dankbarkeit für die lebensrettende Unterstützung unserer Tochter mitEXCOR^® Pediatric. Ichikas Zustand verbessert sich täglich, sie springt auf ihrem Bett, sie lernt sprechen und entwickelt sich sehr gut", sagt Ichikas Mutter.

Ichika ist wieder genauso lebhaft und neugierig wie vor ihrem Krankenhausaufenthalt.

Wir wünschen Ichika und ihrer Familie alles Gute für die Zukunft, viel Kraft auf ihrem Weg und natürlich, dass schnell ein geeignetes Spenderherz für Ichika gefunden wird.

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.

Einer dieser Herzfehler ist eine Verengung der Aorta, die als Koarktation bezeichnet wird. Sheima wurde zum ersten Mal operiert, als sie erst drei Wochen alt war.

Darüber hinaus litt Sheima an der Ebstein-Anomalie, einer sehr seltenen Missbildung der Trikuspidalklappe, der Herzklappe zwischen dem rechten Vorhof und der rechten Herzkammer. Außerdem hatte sie eine angeborene korrigierte Transposition der großen Arterien. Der linke Vorhof, der das Blut in ihren Körper pumpt, war mit dem rechten Ventrikel verbunden. Der rechte Vorhof, der das Blut in die Lungen pumpt, war mit dem linken Ventrikel verbunden. Diese sehr seltene Missbildung führt im Laufe der Jahre zu einer Schwächung der rechten Herzkammer und das sauerstoffreiche Blut kann nicht richtig in den Körper gepumpt werden.

Glücklicherweise konnte Sheima bis zum Alter von 14 Jahren ein relativ normales Leben führen. Sie ging zur Schule und traf Freunde, Sheima hat viele Freunde und sie malt sehr gerne.

Im Frühjahr 2019 verschlechterte sich Sheimas Zustand massiv und ihr wurde ein Herzschrittmacher implantiert, um die Herzrhythmusstörungen zu therapieren. Eine weitere Operation, die einer zunehmenden Verschlechterung ihrer Herzinsuffizienz entgegenwirken sollte, brachte nicht das gewünschte Ergebnis. 

Die Situation wurde akut, als das Herz aufgrund der massiven Herzschwäche aufhörte zu schlagen. Sheima musste wiederbelebt werden und wurde auf der Intensivstation behandelt, um sie zu stabilisieren. Sheima wurde an eine sogenannte ECMO (Extrakorporale Membran Oxygenierung) angeschlossen. Eine quasi modifizierte und miniaturisierte Herz-Lungen-Maschine, die bei ihr zur Unterstützung der Herz- und Lungenfunktion notwendig war. 

Zu diesem Zeitpunkt wog die damals 14-jährige Sheima nur noch 29 Kilogramm, ein bedrohlicher Zustand. Außerdem war die Hilfe über die ECMO keine langfristige Lösung und ein Spenderherz zu dem Zeitpunkt leider nicht verfügbar.

"Alle Verfahren, Operationen und medizinischen Behandlungen verbesserten ihren Zustand nicht und sie entwickelte eine fortschreitende Herzinsuffizienz. Aufgrund ihrer komplexen Anatomie war Berlin Heart die einzige mögliche mechanische Unterstützung für sie", so Dr. Tal Tirosh, Sheba Medical Center.

Im November 2019 erhielt Sheima daher nach sorgfältiger Planung, das Herzunterstützungssystem EXCOR^® Pediatric, welches die Funktion ihres linken Herzventrikels übernahm. 

Mit der EXCOR^® Therapie verbesserte sich Sheimas Gesundheitszustand. Physiotherapie half ihr dabei, ihre Kräfte zu stärken. Mit EXCOR^® überbrückte Sheima sieben Monate, bis im Juni 2020 endlich die langersehnte Nachricht eintraf: Ein Spenderherz war gefunden.

Die Transplantation war für das Ärzteteam aufgrund der komplizierten anatomischen Fehlbildungen eine große Herausforderung. Doch dann die Erleichterung – das neue Herz beginnt zu schlagen! 

„Sheima wachte am Tag nach der Operation auf und konnte recht schnell vom Beatmungsgerät entwöhnt werden. Das neue Herz funktioniert sehr gut. Nun beginnt die eigentliche Reise zurück ins Leben.“ (Dr. Amir Vardi, Sheba Medical Center) 

Dabei wünschen auch wir von Berlin Heart, Sheima und ihren Eltern alles erdenklich Gute! 
Sheima, wir sind zutiefst beeindruckt von dir, deiner Geschichte und deinem ungebrochenen Lebenswillen! 

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.

Camilo wurde am 25. November 2015 in Buenos Aires geboren. Schon vor seiner Geburt, im 5. Schwangerschaftsmonat, wurde eine Herzschwäche diagnostiziert. 

Aufgrund der dilatativen Kardiomyopathie, einer krankhaften Erweiterung seines Herzmuskels, war Camilos körperliche Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Camilo konnte nicht rennen, springen und toben wie andere Kinder in seinem Alter. Er beschäftigte sich lieber mit seinen Bauklötzen, Spielzeugautos und Zügen. 

Trotz seiner schweren Diagnose konnte Camilo fast 5 Jahre ambulant mit Medikamenten behandelt werden. Im April 2020 verschlechterte sich jedoch Camilos Gesundheitszustand, er war immer müde und zunehmend schwächer. Camilo musste ins Krankenhaus und die Ärzte hatten dort keine guten Nachrichten. Camilos kleines Herz war zu schwach und er benötigte dringend ein Spenderherz. 

Tatsächlich ging es ihm jedoch bald besser und Camilo durfte sogar mit seinen Eltern nach Hause. Doch dann wurde sein Zustand plötzlich akut, Camilo bekam keine Luft mehr. In der Notaufnahme des Krankenhauses erlitt Camilo einen Herzstillstand. Die Ärzte konnten Camilo wiederbeleben und er wurde zur Stabilisierung an ein ECMO angeschlossen.

Camilos Familie weicht im Krankenhaus nicht von seiner Seite. Mama Leslie schenkt ihrem kleinen Camilo Hoffnung und Kraft: „Camilo blieb 20 Tage lang an der ECMO, bis wir die wunderbare Nachricht erhielten, dass ein Herzunterstützungssystem eingesetzt wird. Das Berlin Heart würde es Camilo ermöglichen, auf ein Spenderherz zu warten, welches er so dringend benötigt.“

Die Implantation des EXCOR^® Pediatric verlief komplikationslos und recht schnell. Als Camilo aufwachte, erklärten ihm seine Eltern das ungewohnte System. Sie sagten ihm, dass das EXCOR^® eine Maschine ist, die ihn am Leben hält. Und zwar so lange, bis er ein Spenderherz bekommt.

Camilo verstand das und gewöhnte sich ganz schnell an das Gerät. Er nahm es wie selbstverständlich an und achtete darauf, die Kanülen nicht zu verbiegen, wenn er sich hinsetzte. Wenn er abends schlafen ging, legte er zuerst die Pumpen in eine für ihn angenehme Position. Die Krankenschwestern machten immer einen Spaß mit Camilo und wenn der Verbandswechsel oder die tägliche Pumpenkontrolle anstand, spielten sie seine Lieblingsmusik. 

Camilos Eltern machten ihm klar, dass er das EXCOR^® nicht für immer brauchen wird. Aber es wird ihm helfen, sich zu erholen, während sie auf das Herz warten. 

Genau 5 Tage vor Camilos 5. Geburtstag bekam Camilo ein Spenderherz. 

Die Transplantation dauerte etwa 6 Stunden und verlief komplikationslos. Kurz nachdem Camilo aus der Narkose erwachte, rief er schon nach seiner Mama.

Für Camilos Familie war es bis zu diesem Zeitpunkt eine emotionale Reise mit Höhen und Tiefen. Mama Leslie möchte mit Camilos Geschichte gern anderen Eltern Mut machen:

„Wir dürfen die Hoffnung nicht verlieren, wir müssen an der Seite unserer Kinder kämpfen. Wir müssen unsere Kinder unterstützen. Dann haben sie eine Chance, diese schlimmen Zeiten in ihrem Leben zu überstehen. Wir müssen an ihrer Seite sein und positiv bleiben, um ihnen das Warten auf ein Spenderherz zu erleichtern. Wir sind unendlich dankbar, dass es Berlin Heart gibt. Camilo hätte sonst die Wartezeit bis zur Herztransplantation nicht überlebt. Durch all diese Erfahrungen habe ich erkannt, dass ich stärker bin, als ich dachte.“

Liebe Leslie, wir arbeiten an der stetigen Weiterentwicklung unserer Systeme und möchten damit auch in Zukunft vielen herzkranken Kindern die Chance auf eine glückliche Zukunft schenken. Vielen Dank für Euer großes Vertrauen.
Wir wünschen Camilo alles Gute, Ihr seid eine unglaublich starke Familie!

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen ist von der FDA nicht zugelassen.
 

Während der Operation kommt es zu Komplikationen. Nachdem das Herz von Matthias für die OP stillgelegt und der Kreislauf durch eine Herz-Lungen-Maschine aufrechterhalten wurde, ist es nicht mehr in der Lage eigenständig ausreichend Blut zu fördern. Es gelingt den Ärzten nicht, Matthias von der Herz-Lungen-Maschine zu entwöhnen. Ein lebensbedrohlicher Zustand.

Um den Kreislauf auch außerhalb des OPs zu stabilisieren, wird Matthias in ein künstliches Koma versetzt und an eine sogenannte ECMO (Extracorporeal Membrane Oxygenation) angeschlossen. Eine quasi modifizierte und miniaturisierte Herz-Lungen-Maschine, die zur Unterstützung der Herz- und / oder Lungenfunktion für einen Zeitraum von einigen Wochen, eingesetzt werden kann. Dies verschafft den Ärzten Zeit zu entscheiden, wie das Leben von Matthias gerettet werden kann.

Jedoch fallen die Prognosen, die die Ärzte der Familie von Matthias geben können, nicht gut aus. Matthias‘ Herz wird sich nicht mehr von der Operation erholen und er ist auf ein Spenderherz angewiesen. Ein Schock für alle Beteiligten. Die durchschnittliche Wartezeit auf ein Spenderherz in Deutschland liegt bei mehreren Monaten.^* Zeit, die Matthias in diesem Zustand vielleicht nicht mehr hat.  

Matthias wird in das Uniklinikum Regensburg verlegt. Hier verfügt man über langjährige Erfahrung mit Systemen zur mechanischen Herzunterstützung. Implantierbare Systeme mit kontinuierlichem Fluss, die ausschließlich für die Unterstützung der linken Herzkammer zugelassen sind, kommen für Matthias nicht in Frage. Denn sowohl seine linke als auch seine rechte Herzkammer sind nicht mehr in der Lage, ausreichend Blut durch seinen Körper zu pumpen.

Daher empfiehlt Prof. Schmid, Direktor der Klinik für Herz-, Thorax- und herznahe Gefäßchirurgie des Uniklinikums Regensburg, das System EXCOR^® Adult zu implantieren. Das parakorporale sowie pulsatile System ist insbesondere für den biventrikulären Einsatz, die Unterstützung beider Herzkammern, ausgelegt und zugelassen. Es ist in dieser Situation die einzige Möglichkeit, das Leben von Matthias zu retten und die Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken.

Hier berichtet Matthias von dieser Zeit und seinen Erfahrung mit EXCOR^® Adult.

Meine gesundheitliche Lage war im Mai 2019 ziemlich ausweglos. Die Ärzte meinten, entweder an der ECMO bleiben und auf ein Spenderherz warten, wobei der Einsatz hier auf einen bestimmen Zeitraum begrenzt ist, oder der Einsatz des Berlin Heart EXCOR^® und die Wartezeit bei erträglichem Zustand überbrücken.

Mir wurde dann das EXCOR^® erklärt und in wenigen Bildern vorgestellt. Der Schock war zunächst groß, wie soll man denn so – mit zwei Blutpumpen auf der Bauchdecke - vernünftig leben können. Dennoch habe ich mich dafür entschieden. Der Schock bestätigte sich nach dem Erwachen aus der Narkose. An ein „vernünftiges“ Leben war so zunächst nicht zu denken.

Aber mit jedem Tag verbesserte sich mein Zustand. Schon nach wenigen Tagen konnte ich erste kurze Spaziergänge unternehmen, dies wäre an der ECMO undenkbar gewesen. Meine Verfassung steigerte sich in den folgenden Tagen weiter.

Nach sechs Wochen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Mein Befinden verbesserte sich auch in der anschließenden Reha und im häuslichen Umfeld. Es besserte sich soweit, dass ich weitere zwei Monate später mit vier Stunden täglich wieder zur Arbeit (reine Bürotätigkeit) gehen konnte.

 Die Lebensqualität stellte sich deutlich besser dar, als zuvor jemals erwartet. Es war sogar so gut, wie ich es vorher nicht erträumt hätte. Nicht nur Arbeiten war möglich, auch kürzere Spaziergänge im Kreise der Familie ermöglichte mir das EXCOR^®. Zwar hat man die Antriebseinheit immer mit dabei und ist daran mit Schläuchen verbunden, aber in diesem ca. zwei Meter Aktionsradius ist Einiges möglich, z. B. Dartspielen oder Kickern mit den Kindern, alltägliche Dinge wie Geschirrspüler ausräumen, Tisch decken o.ä. und selbst kleinere körperliche Tätigkeiten stellten kein Problem dar.

Ich musste mal Jahre vorher für 12 Wochen an Krücken laufen. Die Einschränkung meiner Lebensqualität empfand ich damals als deutlich schlimmer. Mit Krücken kann man gar nichts machen, mit dem EXCOR^® hat man immer mindestens eine Hand frei, was den Alltag deutlich erleichtert.

Man muss sagen, ein Leben am EXCOR^® ist sicherlich nicht leicht, regelmäßige Verbandswechsel, Treppensteigen und vieles andere erschweren den Alltag schon deutlich. Dennoch ist es bei weitem nicht so schlimm, wie man es sich zunächst vorstellt. Man kann im gewohnten Umfeld bei moderater Mobilität auf ein passendes Spenderherz warten. Darüber hinaus kann sich der Körper soweit erholen und kräftigen, dass man gestärkt in die schwere OP der Herztransplantation gehen kann.

Nachbetrachtet war der Einsatz des Berlin Heart sicherlich die richtige Entscheidung. Es schenkte mir zunächst das Leben zurück und dann auch eine gewisse Lebensqualität, mit der vieles wieder möglich war. Man weiß ja auch immer, es ist nur eine „Brücke“ bis zur Transplantation.

Wie geht es mir heute?
Nach fast 9 Monaten mit dem EXCOR^® war es im Februar 2020 soweit, es stand ein passendes Spenderherz zur Verfügung. Die Transplantation verlief weitestgehend problemfrei und ich kam auch wieder schnell zu Kräften. Schon drei Wochen nach der OP konnte ich nach Hause zurückkehren.
 
Heute (Mai 2020) geht es mir ziemlich gut. Ich unternehme fast täglich ausgedehnte Spaziergänge, gerne mal fünf Kilometer und mehr. Bis jetzt hatte ich keinerlei Probleme mit dem neuen Herzen, es funktioniert wunderbar. Zwar sind die Routineuntersuchungen noch sehr engmaschig und auch die Medikamente sind noch nicht zu 100 % eingestellt, aber mein Zustand wird wöchentlich besser.  Natürlich bedeutet ein Leben mit einem Spenderorgan auch eine große Umstellung in der Lebensgewohnheit, aber es erlaubt wieder ein relativ normales Leben zu führen.

Ich hoffe, meine Verfassung stabilisiert sich weiter, so dass ich in vielleicht zwei Monaten an meinen Arbeitsplatz zurückkehren kann.  

Matthias‘ Geschichte in Bildern finden Sie hier.

_{Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.}

^{*Vgl. www.organspende-info.de}

Dennoch, sie sind besorgt und gehen mit Ben zu ihrer Kinderärztin. Sie untersucht Ben gründlich. Er atmet zu schnell und zu flach, zudem machen auffällige Herzgeräusche ihr Sorgen. Sie überweist Ben deshalb umgehend an die kinderkardiologische Abteilung des DONAUISAR Klinikums in Deggendorf. 

Mithilfe eines Ultraschalls stellen die hiesigen Ärzte fest, dass Ben schwer herzkrank ist und im schlimmsten Fall auf eine Herztransplantation angewiesen ist. Die Diagnose ist ein Schock für Bens Eltern, die noch am Tag zuvor glaubten, eine ganz normale und vor allem gesunde Familie zu sein. Und es kommt noch schlimmer, den Ärzten gelingt es nicht Bens Herzfunktion mithilfe von Medikamenten zu stabilisieren. Bereits zwei Tage später geht es Ben so schlecht, dass er per Hubschrauber ins mehr als 160 km entfernte Uniklinikum München, Campus Großhadern geflogen wird. 

Hier erfahren Bens Eltern, dass Bens linker Vorhof viel zu groß ist. Die Diagnose – restriktive Kardiomyopathie, eine Herzmuskelerkrankung, bei der sich der Herzmuskel verhärtet und nicht mehr in der Lage ist, sich richtig auszudehnen und Blut einströmen zu lassen. Bei dieser seltenen Erkrankung ist der Blutfluss vom Herzen reduziert und das Blut staut sich vor der Herzkammer zurück. Nun ist sicher, ein Spenderherz ist die einzige Chance für ihren Sohn weiterzuleben. 

Während Ben noch auf der Intensivstation liegt, sehen seine Eltern auf der Station G9 der Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin erstmals ein Kind, das mit dem Herzunterstützungssystem EXCOR^® unterstützt wird. Den Gedanken, dass ihr Sohn ebenfalls darauf angewiesen sein könnte, verdrängen sie jedoch zunächst.

Anfang November hat sich sein Zustand so weit stabilisiert, dass er für eine Organspende bei Eurotransplant gelistet werden kann. Weiterhin auf Medikamente angewiesen, wird er einige Tage später sogar entlassen, um die Wartezeit zu Hause verbringen zu können. 

Doch Mitte Januar kämpft Ben mit einer Entzündung der Gallenblase und muss erneut stationär im Uniklinikum München aufgenommen werden. Sein Herz verkraftet diese Belastung nicht, sodass sich die Ärzte Anfang Februar 2020 für eine Operation zur Rekonstruktion der Mitralklappe entscheiden. Bereits im Vorfeld werden Bens Eltern informiert, dass, sofern Komplikationen während der OP auftreten, eine Implantation des Herzunterstützungssystems EXCOR^® Pediatric Bens letzte Chance ist.

Tatsächlich verlässt Ben den OP mit einer EXCOR^® Pumpe zur Unterstützung seines linken Ventrikels. Was zunächst ein Schock für Bens Eltern bedeutet, stellt sich nach einigen Tagen, als Erleichterung heraus. „Ohne das Berlin Heart hätte unser Sohn nicht überlebt. Mehr noch, er hat sich prächtig am System erholt und sich zurückgekämpft. Trotz der Aussicht, die vielleicht lange Wartezeit auf ein Spenderherz nun in der Klink verbringen zu müssen, war sein wiedergewonnenes Lächeln für uns ein Segen“, so Bens Vater. 

Dennoch, die Situation ist für Bens Eltern eine große Belastung. In der Woche ist Bens Mutter rund um die Uhr für ihn da und verbringt die Nächte im Ronald McDonald Haus nahe der Klinik. Zuhause kümmert sich der Vater neben seinem Beruf um Bens großen Bruder Tim und ist mehr als dankbar, dass ihn dabei die gesamte Familie unterstützt. Die Wochenenden verbringt er im Krankenhaus, während Tim von den Großeltern versorgt wird. 

Darüber hinaus machen ihnen die Maßnahmen, die im Rahmen der COVID-19 Pandemie getroffen werden, zu schaffen. Ben wird in ein kleineres Zimmer am Ende der Station verlegt und somit noch stärker isoliert. Auch sein Bruder sowie der Rest der Familie dürfen ihn nun nicht mehr besuchen. Seine Bewegungsfreiheit ist stärker eingeschränkt als zuvor. 

Umso glücklicher sind alle, als Bens Herzunterstützungssystem im Mai 2020 den neuen mobilen Antrieb EXCOR^® Active erhält. „Der Wechsel auf den neuen Antrieb war für uns eine riesige Erleichterung. Endlich konnten wir das Stationszimmer für eine Weile verlassen. Bei unseren ersten ausgedehnten Spaziergängen auf dem Außengelände der Klinik hat Ben große Augen gemacht. Seine Freude, bei diesen Gelegenheiten auch seinen großen Bruder wieder zu sehen, war enorm“, berichtet Bens Vater. 

„Darüber hinaus machte der neue Antrieb, aufgrund der geringeren Lautstärke und Wärmeabstrahlung, die Situation auf dem Stationszimmer erträglicher“, ergänzt Bens Vater. 

Während Ben und seine Familie die neu gewonnenen Freiheiten ausgiebig nutzen, erhält Bens Vater am Abend des 3. Juni 2020 den erlösenden Anruf – ein Spenderherz steht zur Verfügung. Noch in der Nacht wird Ben für die OP vorbereitet und nachdem feststeht, dass das Spenderorgan geeignet ist, wird er am Morgen des 4. Juni 2020 transplantiert. 

Als seine Eltern Ben nach der OP auf der Intensivstation sehen, sind sie überwältigt. Die Pumpe sowie die Kanülen sind verschwunden und ein neues Herz schlägt eigenständig in Bens Brust. Bereits acht Tage später wird er von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt. 23 Tage nach der Herztransplantation kehrt er bereits wieder nach Hause zurück.

„Bens Fall bestätigt unsere Erfahrungen in der Therapie mit dem EXCOR^® Pediatric. Durch die Entlastung des eigenen Herzens, ermöglicht das System schwer herzkranken Kindern sich zu erholen und schafft beste Voraussetzungen für eine Transplantation sowie eine schnelle anschließende Entlassung ins häusliche Umfeld“, erläutert Prof. Dr.med. Robert Dalla-Pozza, leitender Oberarzt der Abteilung Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin, Klinikum der Universität München, Campus Großhadern. 

„Ben wird nun lebenslang auf Medikamente angewiesen sein, um zu verhindern, dass sein Körper das Spenderherz abstößt. Doch er lebt und hat eine zweite Chance erhalten. Wir sind so dankbar für dieses Geschenk, für die großartige Betreuung der Ärzte/innen und Pfleger/innen der gesamten Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin des Uniklinikums München und für das „Berlin Heart“, das Ben ermöglicht hat, sich zu erholen und die Wartezeit zu überleben. Ganz besonders danken wir jedoch den Eltern des Organspenders, die in ihren schwersten Stunden das Herz ihres Kindes zur Organspende freigegeben haben“, sagt Bens Vater. 

Die Verfügbarkeit einiger oder aller gezeigten Produkte kann aufgrund länderspezifischer Zulassungen eingeschränkt sein. Die Anwendung von EXCOR^® VAD an Erwachsenen, RVAD – Unterstützung, Excor mobil und EXCOR^® Active ist von der FDA nicht zugelassen.

Rudi, gebürtig aus Sachsen, wurde zusammen mit seiner Zwillingsschwester im Mai 2021 geboren. Beide Kinder schienen gesund, doch schon bald verschlechterte sich Rudis Zustand. Die Diagnose: Dilatative Kardiomyopathie. Vor allem die linke Herzkammer war stark vergrößert, wodurch die Pumpkraft des Herzens und die Atmung eingeschränkt wurden. Das Herz konnte nicht ausreichend Blut an alle Zellen im Körper transportieren.

Rudi wurde zwar an ein ECMO-System angeschlossen, jedoch verbesserte sich sein Zustand nicht, weswegen er per Hubschrauber ins Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB) verlegt wurde. Hier wurde festgestellt, dass beide Herzkammern nicht leistungsfähig genug waren und Rudis einzige Chance zu überleben ein Spenderherz war. Als Übergangslösung kam nur ein Biventrikuläres Herzunterstützungssystem in Frage. So wurde also dem 55 Tage jungen und 4,3 kg leichten Baby ein EXCOR^® Pediatric implantiert.

Das EXCOR^® Pediatric übernahm fünf Monate lang die Herzfunktion des kleinen Rudi und half ihm damit erfolgreich, seine Wartezeit auf ein Spenderherz zu überbrücken. Somit ist er nicht nur der jüngste, sondern auch der zweitleichteste Patient in Deutschland, dem jemals ein BVAD-System von Berlin Heart eingesetzt wurde.

Im Februar ist Rudi aus dem Deutschen Herzzentrum Berlin entlassen worden und kann sein neues Leben zuhause beginnen. Wir wünschen Rudi und seiner Familie alles Gute und viel Gesundheit!
 

Andreas meisterte den Alltag mit einer Beinprothese, jedoch war seine Herzleistung in Folge der Chemotherapie stark eingeschränkt. Im Alter von 18 Jahren lag seine Herzleistung noch bei lediglich circa 30 Prozent. Nicht viel, aber ausreichend zum Leben.

In den folgenden Jahren bemerkte Andreas zunächst nichts von dem rapiden Rückgang seiner Herzleistung. 

März 2019: Andreas schreibt gerade die Zwischenprüfung für seine Ausbildung als IT-Systemelektroniker und verspürt eine zunehmende Atemnot. Die Ärzte stellten eine Lungenentzündung fest und ein Kardiologe untersuchte Andreas Herz. Die Herzinsuffizienz wurde akut und die Pumpleistung war bereits auf circa 10 Prozent gefallen. Für einen normalen Alltag ist das zu wenig. Andreas leidet unter einer Herzmuskelentzündung, einer sogenannten Myokarditis.

Zunächst wurde Andreas medikamentös behandelt – jedoch erfolglos. Um einen plötzlichen Herztod zu vermeiden, wurde ein Defibrillator implantiert. Auch für diese Therapieform war Andreas Herz bereits zu geschwächt und seine Organe versagten. 

Andreas wurde an eine Herz-Lungen-Maschine (ECMO = Extrakorporale Membranoxygenierung) angeschlossen und noch in derselben Nacht ins Klinikum Großhadern verlegt, wo dann die weiteren Therapiemöglichkeiten besprochen wurden. Die Ärzte entschlossen sich, Andreas ein biventrikuläres EXCOR^® zu implantieren, um damit sein Herz zu unterstützen. 

Die Operation verlief sehr gut und Andreas kam wieder zu Kräften. Sein Gesundheitszustand verbesserte sich zusehends.

Andreas verbrachte insgesamt 10 Monate am EXCOR^®. In dieser Zeit konnte er sogar wieder seinen Hobbies nachgehen. Andreas fotografiert und dreht Videos, in denen er seinen Klinikalltag festhält. Andreas startete einen eigenen YouTube Kanal: happy2Balive. 

In seinen Videos beschreibt Andreas sehr anschaulich seinen Alltag mit dem EXCOR^® und gibt damit vielen Herzpatienten in einer ähnlichen Situation Mut und Hoffnung. Er gewinnt an Mobilität und kann sich durch ein gezieltes Training auf eine zukünftige Herztransplantation vorbereiten

Im Februar 2020 erhält Andreas endlich die lang ersehnte Nachricht – ein passendes Spenderherz steht zur Verfügung. 

Die Herztransplantation verläuft komplikationslos. Durch seine Behinderung gestaltete sich der Genesungsweg etwas schwerer, als es bei Patienten mit 2 gesunden Beinen der Fall gewesen wäre. Andreas musste das Gehen erst wieder erlernen.

Doch nach einigen Monaten täglichen Trainings war er wieder fit genug, um in eine Rehabilitationsklinik verlegt zu werden. 

Jetzt ist Andreas wieder zuhause und es geht ihm gut. Er trifft sich gern mit Freunden und geht weiterhin der Fotografie nach. 

Lieber Andreas, wir wünschen dir alles erdenklich Gute für deine Zukunft!

Die letzten 199 Tage hatte Greta mit der Unterstützung des EXCOR^® Pediatric von Berlin Heart überlebt, während sie auf eine Herztransplantation wartete. 

Nur einen Monat zuvor hatte ihr großer Bruder den Weihnachtsmann um ein Herz für seine Schwester gebeten. Die Sirenen bedeuteten, dass sein Wunsch endlich in Erfüllung geht.

Greta hatte es so eilig, die Welt zu begrüßen. Sie wurde über 12 Wochen zu früh geboren. 
Kurz nach ihrer Geburt diagnostizierten die Ärzte eine Kardiomyopathie. Im September 2019 war Greta stabil genug, um zum ersten Mal mit ihrer Familie nach Hause zu gehen. 

Neun Monate lang beobachtete Greta die Welt durch ihre großen, hellen Augen, während sie wuchs und ihre Umwelt entdeckte. Sie war ein glückliches Baby und bereitete Ihrer Familie große Freude, besonders ihrem Bruder Liam. 

Doch im Juni 2020 bemerkte ihre Mama Jaime, dass sie nicht mehr so fröhlich wie sonst war. Mit Herzversagen wurde sie mit dem Krankenwagen in die Notaufnahme gebracht.

Nach einer Woche erfolgloser medizinischer Behandlung war klar, dass eine Herztransplantation Gretas letzte Chance war. Da nicht sofort ein Spenderherz zur Verfügung stand, entschied das medizinische Team die Implantation des Berlin Heart.

"Das Berlin Heart schenkte Greta eine viel bessere Lebensqualität, während sie auf ihr Spenderherz wartete", sagte Mama Jaime. "Greta liebt den Umgang mit Menschen und ihre Umwelt zu erforschen. Sie ist sehr detailverliebt. Sie mag Bücher und geht gerne spazieren."

Mit dem Berlin Heart konnte Greta ihre Lieblingsbeschäftigungen wieder genießen. „Es ging ihr so gut, dass sie oft von anderen Familien mit herzkranken Kindern darauf angesprochen wurden“, so Mama Jaime. 
 

"Diese Erfahrung war die schwerste in unserem Leben. Aber es hat mich so glücklich gemacht, dass Greta gut versorgt war. Ich habe so viel gelernt! Mein Rat an andere Eltern in dieser schwierigen Situation: Stellt Fragen! Und wenn Ihr etwas nicht versteht, fragt noch einmal."

Greta erholt sich nach ihrer Herztransplantation gut und ist jetzt, nach 225 Tagen im Krankenhaus, wieder zu Hause.
 

Scarlett wurde in unser örtliches Krankenhaus in Hull gebracht. Die Ärzte untersuchten Scarletts Herz, welches zu diesem Zeitpunkt mit mehr als 180 Schlägen pro Minute in Ihrer Brust schlug. Scarlett wurde die ganze Nacht überwacht und musste dann am nächsten Tag zur weiteren Untersuchung in das nächstgelegene Krankenhaus mit einer Kinderherzabteilung verlegt werden.

Bei ihrer Ankunft auf der Kinderstation erlitt Scarlett einen Herzstillstand. Es wurde eine Notfalloperation am offenen Herzen durchgeführt und Scarlett wurde an die Herz-Lungen-Maschine (ECMO) angeschlossen. Während dieser Zeit erfuhren wir, dass Scarletts Herz stark vergrößert war und dass es dafür zwei mögliche Ursachen gab: Dilatative Kardiomyopathie oder Myokarditis.

Nach einigen Tagen kamen die Ärzte zu dem Schluss, dass Scarlett eine längere Betreuung benötigt, weswegen sie in das Newcastle Freeman Hospital verlegt wurde. Scarlett verbrachte dort fast zwei Wochen an der ECMO, bevor die Ärzte ihrem eigenen Herzen eine Chance geben wollten.

Leider verschlechterte sich Scarletts Zustand, ihr Herz versagte erneut. Die Ärzte in Newcastle erklärten mir, dass Scarletts einzige Chance darin bestünde, ihr das Berlin Heart zu implantieren. Mit dem Berlin Heart sollte Scarlett die Wartezeit auf ein Spenderherz überbrücken. Ich war absolut am Boden zerstört. Ich hatte erst einige Tage zuvor vom Berlin Heart gehört und ich konnte nur an die Risiken und die verringerte Lebensqualität mit einem Herzunterstützungssystem denken.  

Scarlett bekam das Berlin Heart und die Ärzte führten eine Biopsie durch. Diese bestätigte, dass Scarlett unter einer Myokarditis leidet.

Etwa eine Woche nach der Implantation des Berlin Heart saß Scarlett im Bett und redete, spielte mit ihrem Spielzeug und malte sogar ein Bild. In diesem Moment wurde mir klar, wie sehr das Berlin Heart uns geholfen hat. Nach wochenlangem Leiden hatte ich meine Tochter zurück!

Scarletts Gesundheitszustand stabilisierte sich mit dem Berlin Heart und sie durfte endlich die Kinderintensivstation verlassen. Die neue Station bot viel bessere Möglichkeiten für Kinder und Scarlett konnte dort so viele Dinge machen, die Kinder ihres Alters auch machen sollten.

Ich dachte, Scarlett wäre an ein Bett gefesselt, bis sie ein neues Herz bekommt, aber das war überhaupt nicht der Fall. Sie konnte das Spielzimmer besuchen, sich an einen Tisch setzen, puzzeln, spielen, basteln.

Nach einigen Wochen mit dem Berlin Heart, erhielten wir eine Nachricht, von der wir nicht einmal geträumt hätten: Scarletts Herz hatte sich durch die Unterstützung mit dem Berlin Heart erholt! Es hatte sich selbst geheilt und konnte seine Funktion wieder ganz eigenständig übernehmen! Scarlett durfte mit ihrem eigenen Herzen wieder zu uns nach Hause kommen!

Ich kann nicht ausdrücken, wie dankbar ich für dieses bemerkenswerte Gerät bin. Ohne das Berlin Heart wäre Scarlett heute nicht mehr hier, es hat ihr eine zweite Chance gegeben!

Bis zu 17 Tage würde es dauern die vermeintliche Bronchitis auszukurieren, die im September 2018 Daniels Kinderarzt bei ihm diagnostizierte. Doch auch drei Wochen später wollte sich keine Besserung einstellen. Mehr noch, Daniels Zustand verschlechterte sich zusehends.

Daniel wird auf die Station G9 der Abteilung für Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Universitätsklinik München verlegt. Hier dann die Schockdiagnose für Daniels Eltern – ohne ein Spenderherz würde ihr Sohn nicht überleben. 

Bis Februar 2019 versuchen die Ärzte im Münchener Klinikum, Daniel mithilfe von Medikamenten zu stabilisieren. Doch in der Nacht zum 11. Februar 2019 wird Daniel notoperiert und eine EXCOR® Pediatric Pumpe zur Unterstützung seines linken Ventrikels implantiert. 

Nach der Operation geht es mit Daniel langsam wieder bergauf. Er isst wieder mit Appetit, legt an Gewicht zu und möchte wieder aktiv an seiner Welt teilnehmen. Für Daniels Mutter Diana, die stets an seiner Seite ist, ein Hoffnungsschimmer nach vielen bangen Momenten. 

„Für mich ist das Berlin Heart Segen und Fluch zugleich. Fluch, weil es uns im Krankenhaus ‚gefangen‘ hält. Segen, weil Daniel lebt. Die Maschine hat ihn gerettet. Durch sie hat er sich erholt und ist wieder zu Kräften gekommen.“ 

Täglich versucht sie das Beste aus ihrem Alltag im Krankenhaus zu machen und für Daniel immer wieder neue Beschäftigungsmöglichkeiten zu finden. Daniel macht es ihr dabei leicht. Er ist ein ruhiges, fast genügsames Kind und trotz seines Leidensweges ein kleiner Strahlemann. Blendet man für einen kurzen Moment das Herzunterstützungssystem aus, könnte man glauben ein gesundes Kind vor sich zu sehen. 

Und wie jedes gesunde Kind auch, lernt er seine Welt kennen, in dem er spielt, lacht und laufen lernt. Im März 2020 bekommt er einen neuen Antrieb für sein Herzunterstützungssystem – den EXCOR® Active und damit  mehr Unabhängigkeit und Mobilität. 

Die verlängerte Akkulaufzeit und die einfachere Handhabung des Antriebes machen nun auch Spaziergänge im Außenbereich des Klinikums möglich. Seine Welt ist dank des EXCOR® Active um einige, wesentliche Schritte größer geworden. 

Insgesamt wartet Daniel 943 Tage im Münchener Klinikum auf ein Spenderherz. Fast drei Jahre Hoffen, Bangen und Warten bis zur lang ersehnten Nachricht. In einer Nacht im Juni 2021 erhält Daniel ein Spenderherz. Daniel und seine Familie genießen heute das Leben in vollen Zügen und sind mehr als dankbar für das wundervolle Geschenk, dass sie erhalten haben. 

Daniels Mutter setzt sich aktiv für das Thema Organspende ein und führt einen eigenen Blog zu ihrem und Daniels Leben auf Facebook & Instagram

Erfahren Sie mehr unter:
# herzbubedaniel
Facebook
Instagram